“Mi silla de ruedas, mi maleta y yo hemos apreciado lugares asombrosos del mundo; he grabado en mi mente recuerdos fascinantes que alimentan hoy mis ganas de vivir, soñar y ser feliz”.

La frase es de Luis Fernando Álvarez Ordóñez, quien ha lidiado con intensos dolores causados por la enfermedad conocida como ‘huesos de cristal’ u osteogénesis imperfecta (OI).

Consiste en la fragilidad de los huesos por la deficiencia en la elaboración de una proteína, por lo cual se parten sin que haya un motivo. Una vez, con solo mover el pie en su cama, el hueso se fracturó, recuerda quien acaba de graduarse como químico puro con énfasis en bioquímica de la Universidad Icesi.

En su niñez tuvo más de 30 fracturas en diferentes partes del cuerpo, ante lo cual el tratamiento era enyesar u operar para introducir un clavo en el hueso, indica Luchito, como le llaman sus
amigos.

Explica que “el gen es la unidad fundamental de la vida, que se codifica para crear estructuras complejas. Este crea copias de sí mismo, un proceso que no es perfecto, pues ocurren errores que traen consigo mutaciones. Y yo soy una de ellas”.

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Con 23 años, asegura que Sandra Patricia Ordóñez Garcés, su mamá, es la razón de su vida, “el motivo de mi sonrisa y quien me dio alas para seguir soñando”. A ella le aprendió que “esta vida es para valientes”. Es que también padece esa debilidad ósea que los volvió fuertes y aferrados a Dios.

Ambos caminan, aunque no largas distancias. Como en algunos casos el sistema muscular de pacientes con OI les permite pedalear, ella suele trasladarse en una pequeña cicla. Solo que esta enfermedad, que es más agresiva en la niñez, regresa en la vejez y Luis Fernando, para evitarle riesgos, la transporta sobre sus piernas. “Con una mano la sostengo y con la otra muevo la silla de ruedas”, cuenta este profesional de las ciencias químicas.

Rememora que siendo adolescente, Sandra Patricia tuvo una lesión en la tibia y el peroné que jamás sanó. “Entonces, con mi abuela se inventaron una bota ortopédica con barras metálicas a los lados y correas que no permiten que el hueso se vaya para adelante ni para atrás. Ella camina con la pierna fracturada. ¡Carajo, mi mamá es una berraca!”, exclama con orgullo.

Su voz enternece al contar que en esas condiciones ella salía a vender ensaladas, tomates, aguacates, minutos, café, fritanga, lotería...por las calles de Tuluá para sacarlo adelante.

Mientras él la aguardaba en el único sitio donde podía estar para evitar una fractura más: su cama, donde pasó su niñez sin “quejarse sobre lo que le pasaba; siempre buscaba alternativas para sobrevivir y gozar de su vida”, afirma Sandra Patricia sobre ‘mi doc’ como se refiere a su hijo.

Fue ella su primera maestra porque el niño no pudo asistir a la escuela con regularidad; le llevaba libros y los cuadernos de los compañeros para que se desatrasara. En tanto que los profesores le hacían exámenes para determinar a qué grado podían pasarlo.

A los 12 años las fracturas fueron disminuyendo y él pudo pasar de la cama a la silla de ruedas y recorrer las calles de su natal Tuluá. Se graduó de bachillerato con las mejores calificaciones y obtuvo una beca del programa Ser Pilo Paga para estudiar en la Universidad Icesi, a donde llegaba en transporte pirata. O en el MÍO, pero no siempre los buses tenían rampas para su silla.

Con su padre radicado en Chile, dejar su hogar en La Villa de Céspedes fue un reto que “dominé por completo”, sostiene este joven que siempre tiene anécdotas felices para contar. Las necesarias para escribir un libro en el que estarían personajes como el profesor que le pagó el preicfes, los conductores que para acortarle camino lo llevan en sus vehículos, la amiga que le obsequió el ‘sleeping’ para dormir en un salón de la universidad por no tener para el pasaje o cuando siguió de largo estudiando. También, quienes le aportaron dinero para sus gastos, los dueños de las casas donde vivió, que lo recibían con un “mijo, tómese este cafecito”. El epílogo del libro bien podría ser un “los amo mucho, porque me entregaron más que una ayuda”, tal como lo expresa ahora, refiriéndose a los ‘ángeles’ que se cruzan en su camino.

Hoy existen terapias genéticas que evitan que los hijos hereden la osteogénesis imperfecta de sus padres.

Su primer viaje internacional

Otra meta cumplida fue salir del país y conocer Europa. Cuando pisó suelo español se arrodilló, miró al cielo y le dio gracias a Dios, a su mamá “y a todas esas lindas personas que hicieron posible el maravilloso sueño”.

Esto fue gracias a una beca de la Icesi para hacer un intercambio en la Universidad de Sevilla, donde empezó su tesis de grado sobre la osteogénesis imperfecta. Suena curioso cuando aclara: “yo fui la muestra y al mismo tiempo era el investigador”.

Precisa que la razón de hacer su trabajo sobre una enfermedad radica en que “la química es la ciencia que estudia la materia y nuestros organismos biológicos están compuestos de materia. Por ende, entender la química nos lleva a un profundo conocimiento sobre las bases médicas y farmacológicas, además de descifrar diversas incógnitas de otras áreas afines".

En dicha travesía, este estudiante ‘pilo’ visitó, además, Portugal, Francia, Bélgica, Holanda, Alemania, Suiza, Italia y Marruecos y conocer gratis muchas atracciones, pues según dice, en Europa las personas con discapacidad tienen cientos de beneficios. Una de las experiencias “más locas de mi vida”, menciona entre risas, fue treparse a un dromedario en Marruecos.

Maestro y amigo

Afirma que es feliz al entregar sus conocimientos a nuevas generaciones que quieren soñar en grande. Enseña química y biología en el Instituto Univericfes de Tuluá a unos 700 estudiantes. Una de ellas es Katherine Vera, para quien su profesor “me ha enseñado que las cosas son posibles si te esfuerzas y luchas por lo que quieres”. Destaca su “positivismo, demostrando que siempre se debe ser feliz, liberando mucha dopamina (molécula química de la felicidad)”.

Entretanto, el biólogo Luis David Gómez Paz relata que “Dios, la vida y la ciencia me dieron el gusto de vivir gran parte de la vida universitaria juntos. Estoy orgulloso de tenerlo como amigo, científico y colega”.

La fórmula de Luchito para ser feliz es hacer felices a los demás. Acaba de vincularse como investigador a un proyecto financiado por el Ministerio de Ciencia y Tecnología, el cual está integrado por las universidades Icesi y Javeriana; el Centro Internacional de Entrenamiento e Investigaciones Médicas, Cideim y la Clínica Fundación Valle del Lili.

El objetivo es desarrollar una herramienta para la detección rápida (menos de cinco minutos) y temprana del virus que causa el Covid-19.

Esta historia de logros no sería posible si en 1997 Sandra Patricia hubiera hecho caso a los médicos que dijeron “que mi hijo nacería con mi misma enfermedad y que tenerlo sería un riesgo”, rememora la madre.

El tiempo demostró que aunque sus huesos tengan la fragilidad del cristal, ambos tienen también en sus genes la dureza y brillo de un diamante.

Luis Fernando está aplicando para realizar un doctorado en biomedicina molecular en una universidad extranjera.