Con pancartas que decían “Chencho, capullo, yo quiero un hijo tuyo”, “Nos sentimos muy orgullosos de ti, eres nuestro ejemplo a seguir”, el personal médico y los pacientes de la Fundación Parkinson de Colombia, con sede en Cali, recibieron ayer a su compañero José Inocencio Trejos Gonzáles. Este, a sus 72 años, retó su diagnóstico de dicha enfermedad y resultó ganador de la segunda versión del concurso La Voz Senior, del canal Caracol.

Elogiado por sus maestros en el programa, el docente de lengua castellana retirado, quien nació en Cali y se crió en Buenaventura, se llevó la mayoría de votos del público tras su impecable interpretación de Contigo Aprendí, junto a su entrenadora, la puertorriqueña Kany García.
Beatriz Eugenia García, directora de la Fundación Parkinson de Colombia, cuenta cómo una persona con un diagnóstico como el de José Inocencio puede retarlo y cumplir el sueño que se proponga, como el de otro abuelito que soñaba con ir al mar con sus nietos y sostenerse en pie junto a ellos sin ser arrojado por las olas.

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¿Cómo hace un paciente con párkinson para tener una mejor calidad de vida, sin importar el diagnóstico?
Este debe mantener la fuerza muscular que es la que le permite tener independencia y autonomía. Por ello, es necesario que realice actividad física diaria, eso le permitirá ir alcanzando sus deseos de ser independiente.

¿Cómo fue el proceso de José Inocencio para lograrlo?

‘Chencho’, como le llamamos cariñosamente, llegó a la Fundación Parkinson con atrofia muscular importante, era muy dependiente, lo tenían que ayudar a realizar sus actividades diarias, arroparlo, sentarlo en la cama, tenía muchísimas dificultades motrices y empezó una serie de terapias de reacondicionamiento integral, al que asiste dos o tres veces a la semana, —no solo hace terapia física, también ocupacional, fonoaudiología, ejercicios para recuperar la fuerza muscular y los procesos del habla, así como para mover las manos y caminar, y para los procesos cognitivos. Él va a cumplir ya 7 años en la Fundación.

Nosotros trabajamos con ellos en los sueños y objetivos que quieren alcanzar en su vida, porque cuando se tiene un diagnóstico como el párkinson, que se sabe que es incurable, lo que hay que buscar son motivaciones de vida; lograr que el párkinson no domine su vida, sino que sea una parte de ella.

En el caso de ‘Chencho’, su sueño era cantar. ¿Él se trazó ese objetivo?
Así es, él empezó a cantar hace unos tres años. Hicimos un trabajo de terapia que le permitiera recuperar esa capacidad vocal. Al punto que él dijo: “yo quiero ir a ese reality, quiero participar”, lo apoyamos y planeamos qué terapias requería. Y gracias a Dios se lo ganó y ha sido una experiencia muy linda, como le decían hoy, es un logro que no fue solo suyo sino de cada uno de los pacientes, que ven en él la capacidad de salir adelante y se dan cuenta, que sí se puede vivir con párkinson, disfrutar de la vida y alcanzar los sueños, sin importar la edad ni el diagnóstico.

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Para contactar a la Fundación Parkinson de Colombia, comuníquese con los teléfonos: 6025542381 y 317 8534675. No es un servicio gratuito, pero se tienen costos accesibles para todos.

¿Cómo ayudó a ‘Chencho’, como paciente de párkinson, tener un sueño?

El objetivo de vida de ‘Chencho’ era cantar, por eso su disciplina para realizar las terapias. Él acaba de ganar un concurso, pero cada paciente tiene sus propias metas, para algunos es poder hablar con sus nietos. Tuve pacientes en la Fundación que antes del diagnóstico dictaban conferencias y después ya no tenían dicha capacidad, porque habían perdido el equilibrio y tenían problemas de voz, y ahora, luego del tratamiento, están dictando nuevamente sus charlas. Teníamos un paciente que soñaba con ir al mar con sus nietos y poder sostenerse sin que las olas lo arrojaran a la arena; trabajamos con él en la fuerza y fue muy lindo cuando nos mandó el video y pudimos ver que se sostenía en pie. No hay logros pequeños, cada logro vale.

Pese a que ‘Chencho’ tenía ese diagnóstico, muchos televidentes, que no lo sabían, no notaron que tenía párkinson. ¿Por qué?

No se notaba, porque cuando una persona hace un trabajo juicioso, como el que él hizo, no solo desde el área física, sino cognitiva y emocional, esta asume que el diagnóstico del Parkinson no ha llegado a su vida para frustrarla sino que le saca ventaja y aprende qué puede hacer con su vida para mejorarla.

¿Cuántas sesiones se necesitan para manejar el párkinson?

Cada caso es diferente, cada paciente tiene un nivel de evolución y una dificultad distintas. Se evalúa, se mira qué es lo que más necesita, en algunos la dificultad puede ser la marcha, en otros, el habla.
¿Se puede saber con anticipación si se va a sufrir de esta enfermedad?
Hasta el momento no se sabe qué causa el párkinson como, tampoco qué lo cura, por lo cual es difícil saber si una persona tiene la posibilidad de este diagnóstico. Este es hereditable en tan solo el 3 por ciento de los casos. Nuestra invitación más que a estar preocupados por un futuro diagnóstico, es a vivir una vida sana y a manejar, de manera adecuada, los procesos depresivos, los duelos, los cambios y dificultades que se presentan en la vida. Coma sano, duerma bien y ejercítese.

¿Y en el caso de ser diagnosticado, qué debe hacer el paciente?

Debe ir donde su neurólogo o médico tratante y ver qué medicamento necesita tomar. Una vez lo haga, puede acercarse a la Fundación Parkinson de Colombia, donde podrá acudir con su familia y cuidadores. Además del tratamiento, hay charlas educativas y psicólogos que apoyan el proceso.