El bello testimonio de una madre caleña que estremeció la Feria del Libro

Cuando Carlos Iván Sánchez García nació, en la clínica le decían ‘El niño Dios de porcelana’. Lo llamaron Carlos porque el médico Carlos Alvear Machado lo recibió como a cada uno de los hijos de María Elvira y Mauricio, e Iván porque, como le dijo el papá al doctor medio en serio y medio en broma, “Iván... y van cuatro niños y nada de niñas”.

Mauricio vio que era un niño precioso, divino, pero notó en sus manitas y piecitos que estaba desmadejado, tenía el mentón retraído y un cabello casi imperceptible. No lloraba, no se movía. El médico dijo “viene con un problemita, no sé específicamente qué es”.

En ese tiempo la enfermedad de ‘Carlitos’ no era muy conocida, el Síndrome de Prader-Willi, llamado de manera coloquial Síndrome de las Haches, porque el niño es hipotónico (disminución del tono muscular), hipotérmico (temperatura inferior a la normal), hipogonádico (baja testosterona), hipomental (disminución de la capacidad para comprender los procesos mentales de otras personas), hiperfágico (ansiedad incontrolable por comer). Nació con un retardo mental severo con crisis de autismo. El médico que más esperanzas les dio, les dijo que viviría seis meses.

Era tan hipotónico que siendo bebé no podía succionar su tetero, se asfixiaba con la lengua. Su mamá dice que no se ahogó “porque estaba para vivir”. Tuvieron que pegarle la lengua al labio ocho meses para que pudiera comer sin que se asfixiara. Durante las primeras semanas lo alimentaron con sonda nasogástrica.

“Dejé que sus tres hermanos mayores le dieran la comida. Gracias a ellos y a su empeño en jugar con su hermanito, salió de sus crisis de autismo. Se las ingeniaron para generarle todo tipo de motivaciones que lo hicieran reaccionar, no respondía como cualquier otro bebé, así que Julián (hoy de 35 años), Felipe (30) y Joaquín (27), desarrollaron toda su creatividad para atraer su atención”.

Hoy en día ‘Carlitos’ tiene 24 años y sus compañeros de juegos son los hijos de sus hermanos. “Mis hijos le dieron a oportunidad a mis nietos de motivarlo, de jugarle. Esa actitud se ha ido repitiendo en sus esposas, en su entorno familiar y social”, dice María Elvira.

Para ella ha sido una bendición para todos tener la oportunidad a través de ‘Carlitos’ de ser mejores personas. “Se convirtió en nuestro maestro, hizo que mis hijos se volvieran emprendedores, creativos, innovadores, tenaces, ellos tienen su propia compañía, Carlos Iván los entrenó para eso”, dice la madre.

‘Carlitos’ nació en Bogotá y sus padres lo llevaron a los mejores médicos, incluso al genetista Emilio Yunis, pero la enfermedad era hasta entonces desconocida. No hacía muchos años se había descubierto. Tuvieron que pasar seis años en la vida del niño antes de que su familia conociera su diagnóstico, se logró conl a ayuda de la Universidad de Guadalajara de México.

Fueron seis años de prueba y error. “Fue difícil enfrentarnos a los médicos para sacar al niño de la clínica; no querían permitirlo porque tenía sonda nasogástrica, porque podía dejar de respirar, pero allá no podían hacer nada más por él. El pediatra nos infundió confianza al decirnos ‘yo sé como han criado sus hijos, sé que pueden hacerse cargo de él’”, relata hoy la mamá.

Tenía dos meses cuando lo llevaron a una cita con una reconocida neuróloga. Pero después de la mirada que le lanzó ésta al niño y el manejo que le dio, sus padres salieron del consultorio diciendo: “a esta doctora no volvemos nunca. Nuestro hijo va a ser tratado desde la inclusión”. Dieron con el neurólogo Carlos Medina Malo, quien trajo a Colombia la neuropediatría, hasta entonces sólo se hablaba de neurología.

Desde los cinco días de nacido el niño empezó con terapias, de todo tipo, la miofuncional para que aprendiera a chupar con la lengua pegada al labio, después para que aprendiera a comer con la lengua suelta; terapia ocupacional, fisioterapia, fonoaudiología, acompañamiento sicológico. Las terapeutas le recomendaron la natación. A los 2 años apenas se sentaba, no caminaba, pero se iba al fondo de la piscina y sacaba cosas. El agua fue uno de sus mejores rehabilitadores.

A los 4 añitos empezó a engordar, llegando a pesar a sus 13 años 75 kilos. No tardó en recibir ayuda de unos ‘ángeles’, una nana y una nutricionista que hicieron de él alguien más saludable, al punto de convertirse en deportista extremo, hace canopi, kayak, parapente, equitación, ha ganado dos medallas de oro, dos de plata y una de bronce en olimpiadas y es un genio para armar rompecabezas de hasta de 1500 fichas.

Pese a su condición, “a un lenguaje verbal muy escaso por su retardo mental severo, tiene una excelente forma para comunicarse, con su cuerpo, con el tono de su voz, eso le enseñamos sus padres y sus hermanos. Él hace que los demás lo entiendan”, dice su mamá.

Nada más el año pasado ella y su esposo se fueron con Carlos a los parques de Disney. Y aunque temían que el todo el proceso de inmigración, las filas en los parques, el idioma diferente, se convirtieran en una pesadilla para su hijo, fue maravilloso. “La gente le entendía, el lenguaje no fue una barrera”.

Comunicarse para un joven como Carlos no siempre es factible. “Ellos manejan unos niveles de ansiedad altos, si uno no tiene una buena inteligencia emocional, si uno como familiar o formador no tiene todos sus canales limpios, choca con ellos, que pueden volverse agresivos, irascibles. Pero si tú estás bien, él va a estar bien, eso a veces los padres no lo entendemos”, enfatiza.

Carlos Iván ha tenido oftalmólogo, urólogo, fisiatra, ortopedista, ortodoncista maxilar, neurólogo, todos los especialistas que cualquier padre de familia se pueda imaginar. “Cuando salíamos del consultorio nos decían ‘gracias por todo lo que hemos aprendido de ustedes y con este niño’. Pero con mi esposo nos decíamos: ‘¿Qué será lo que hacemos de raro?’”, revela la madre.

Fue la misma gente quien le pidió a esta caleña que escribiera su historia. Intentó escribir un libro en 2012 sobre su experiencia como mamá de un niño especial, pero al recordar esos momentos difíciles, ella que le huye a las lágrimas, sintió un dolor muy grande que la hizo claudicar. “Nunca me sentí víctima ni su cuidadora, porque el cuidador es abnegado, con un papel un poco pasivo. Como familia elegimos ser sus formadores, el formador es alguien que quiere aprender, que toma riesgos, que si encuentra obstáculos busca la salida. No le entregamos esa responsabilidad al médico, a la terapista, al medicamento”.

Cuando uno conoce a ‘Carlitos’ entiende por qué su mamá le llama ‘El ladrón de sonrisas’. Es habitual que su hijo despierte simpatía colectiva.
Él es incluso acólito en la iglesia de la Transfiguración, en su barrio, Ciudad Jardín. Cuando no va con sus padres, la gente les reclama. Un día fue invitado a una misa en la Catedral, oficiada por el arzobipo de Cali. Al final las personas le pedían fotos y abrazos a él y no a monseñor Darío de Jesús Monsalve. Incluso un joven, acompañado de su mamá, se le arrodilló a ‘Carlitos’ para pedirle su bendición. Ante los ojos atónitos de los padres de Carlitos, Monseñor le dijo: “Dejen que el niño se la dé, es más santo que yo”. ‘Carlitos’ puso su mano sobre la cabeza del joven y oró.

Ella, quien gerenció compañías durante muchos años, tan sólo había escrito columnas de opinión en El Tolima 7 Días, y en su trabajo se remitía a escribir informes a las juntas directivas y a los inversionistas. Trabajó durante 33 años, porque ‘Carlitos’ demandaba mucho. No tenía idea de cómo escribir un libro. En 2012 empezó, pero buscó un taller de escritura para pulirse. En el primero no la aceptaron, en el segundo tampoco. En el tercero la recibió el escritor José Zuleta Ortiz.

“Debíamos escribir cuento, poesía o crónica, pero lo mío no era nada de eso y menos novela”. Y no reveló al maestro porqué estaba allí, pensaba que le iba a guillotinar el escrito y a sacarla del taller. Fue tanta la presión que él ejerció, que terminó mostrándole su idea. “Me dijo ‘lo suyo es un testimonio’”. Cuando el texto inicial pasó por la mirada del profesor, él anotó: “es un buen texto, valiente, conmovedor y con fuerza literaria”. Y se comprometió a ayudarla porque vio que allí había un mensaje importante para muchas familias que se acaban cuando estos niños llegan a sus vidas.

‘El ladrón de sonrisas’, que fue presentado en la pasada Feria del Libro y que se lanzará el próximo martes en Cali, tiene además de la voz de la mamá, la del padre, los hermanos e incluso de las esposas de estos. Terminándolo, su autora sufrió lesiones en ambos brazos y recibió una lección más de vida de su hijo. “Tenía inmovilizados ambos brazos, mi esposo sufrió un espasmo muscular y no podía cuidarme. Carlitos empezó a recoger los platos, a arreglar la cama, a bañarse sin ayuda.

Terminó atendiéndonos. Nos sirve la comida, me ayuda a peinarme, a ponerme la blusa. Entendí que estaba siendo egoísta con mi hijo. Estos niños le despiertan a uno la sensibilidad para entender ese entrelíneas de las cosas que nos pasan”.

Ella cierra su testimonio en el libro con una pregunta: “¿Quién se irá primero, él o yo?”. Sus propios hijos le advirtieron que ni ella ni su esposo se estaban preparando para morir o para que ‘Carlitos’ se muriera primero.

La presentación de ‘El ladrón de sonrisas. Testimonio de una familia de un niño especial’ será el martes 30 de mayo, a las 6:30 p.m., en Fenalco Valle, (Cra. 9 No. 5 23 Piso 7. Salón Mercurio de Oro). Actuará el grupo instrumental de la Fundación Amadeus.

El libro también se presentará en el marco de las Olimpiadas Fides del 11 al 15 de junio, en Bogotá.

El libro ya está en la librería Nacional y en la Carfebrería. En la presentación también se venderán. Además está disponible un portal en el que María Elvira García tiene una comunicación con sus seguidores: www.ladróndesonrisas.org

Con mensaje 

“Este libro no es para alimentar egos. Las utilidades me prometí que iban para una fundación, porque lo que quiero hacer es devolverle a la sociedad lo que he recibido, que no es mío, van para Fundación Amadeus”, dice María Elvira García, quien hizo una edición especial para poder imprimir su libro. “Recurrí a ellos para la carátula. Los niños en un taller de la Fundación desarrollaron el empaque del libro que lleva las firmas de la autora y de Carlitos. Vendimos 120 ejemplares de esa edición y nos están pidiendo más”, revela la autora del mismo.