El pasado 13 de junio, se celebró el Día Internacional de la Sensibilización sobre el Albinismo, una enfermedad poco común que afecta a una de cada 20.000 personas en América del Norte y Europa, según Naciones Unidas.
El albinismo se caracteriza por la ausencia de melanina en la piel, es decir, la sustancia que se encarga de dar color a la piel, el cabello y los ojos causando sensibilidad al sol y a la luz intensa.
Esta enfermedad no es contagiosa, es hereditaria y congénita. En la mayoría de los casos, ambos progenitores deben ser portadores del gen para que se transmita el trastorno, aunque ellos no presenten esta afección.
El albinismo se da en ambos sexos, sin importar su origen étnico o raza y está presente en cualquier país del mundo. Esta afección es más común en África subsahariana, donde una de cada 5.000 personas padecen de esta enfermedad. Hasta ahora, no se ha encontrado una cura para el albinismo.
Características y complicaciones del albinismo
Por lo general, las personas que padecen esta enfermedad tienen unas características muy particulares: tienen el cabello de color blanco, la piel es muy pálida y sus ojos pueden llegar a ser de color azul o rojizos.
Además, su piel es demasiado sensible a los rayos solares por lo que son más propensos a las quemaduras y a sufrir cáncer de piel, llamado melanoma, que puede aparecer en forma de manchas o lunares de color rojo o rosas, lo que hace que sea mucho más difícil detectarlas. En algunos países, estas personas mueren por este tipo de cáncer entre los 30 y los 40 años de edad.
Otra de las afecciones que pueden sufrir los albinos es la deficiencia visual, que con el tiempo podrían presentar ceguera parcial o total afectado la vida cotidiana de estas personas e impidiendo realizar actividades comunes como estudiar, trabajar, jugar y hasta conducir.
Los médicos recomiendan que las personas albinas hagan uso constante de bloqueador para evitar resequedad en la piel o quemaduras graves, gafas solares, ropa especial de protección solar y visitar regularmente a los especialistas.
Inclusión
Las personas albinas pueden llegar a ser víctimas de discriminación, estigmatización social e incluso ser violentadas debido a su enfermedad y rara vez estos casos pueden llegar a ser investigados.
También, en algunos países las mujeres que dan a luz a bebés albinos pueden llegar a ser repudiadas por sus esposos, hijos y otros familiares, lo que puede llegar a producir el abandono o rechazo de los menores.
La violencia y segregación contra las personas albinas muchas veces se topa con la indiferencia social, la falta de empatía y el silencio, lo que no permite una mayor atención a estos casos por parte de las autoridades competentes.
Debido a esto, organizaciones especializadas han trabajado en el desarrollo de programas para garantizar la inclusión de las personas albinas en diferentes aspectos de la vida cotidiana y en sectores sociales de los que son segregados por su condición.
Además, estas organizaciones también buscan que las personas albinas puedan ejercer plenamente su derecho a la salud para que puedan acceder a programas y tratamientos especiales para tratar su enfermedad, recibir los medicamentos adecuados y la atención médica necesaria con el fin de evitar que presenten otro tipo de enfermedades derivadas del albinismo debido a la falta de atención médica oportuna.
De esta manera, con la celebración del Día Internacional de la Sensibilización sobre el Albinismo se pretende generar conciencia sobre el padecimiento de esta enfermedad, empatía, inclusión social y óptimas condiciones de salubridad para todas aquellas personas que padecen de albinismo alrededor del mundo.