Prevenir la ceguera por retinopatía en niños prematuros, una tarea que aún no termina

La retinopatía es un término que hace referencia a cualquier enfermedad no inflamatoria que afecte la retina, es decir, a la lámina sensible a la luz que se halla en el interior del ojo.

Esta es una de las enfermedades a la que están más expuestos los bebés prematuros. Entre las principales causas se encuentran los altos niveles de oxígeno que reciben los pequeños en las incubadoras, los cuales superan el 94%, porcentaje que excede los estándares recomendado para evitar los riesgos.

Lo anterior, puede ocasionar la pérdida permanente de la vista, si no se realiza un examen ocular por parte de un especialista en oftalmología y posteriormente, un manejo adecuada de la enfermedad.

Para la oftalmóloga pediatra de la Clínica de Oftalmología de Cali, Alejandra Arias, el principal factor de riesgo para esta patología es la prematuridad. “Entre más prematuro y de menor peso sea el bebé mayor, será la probabilidad de desarrollar la enfermedad’’, asegura.

‘‘Lo más importante en el manejo de la retinopatía de la prematuridad es el cuidado neonatal y el tamizaje de la enfermedad para detectarla de forma temprana y prevenir que avance hasta el punto de poner en peligro la visión del niño’’, explica la Dra. Arias. Por ello es necesario que las Unidades de Cuidado Neonatal cuenten con un profesional capacitado para valorar a los niños que nacen antes de las 37 semanas o pesando menos de 2500 gramos.

Según la especialista en Oftalmología Pediátrica y Neonatal Claudia Zuluaga, los pequeños que logran ser diagnosticados y tratados a tiempo, no padecen ningún tipo de dificultad visual.

Para llevar a cabo el tratamiento, los oftalmólogos van a las unidades neonatales y con el uso de un oftalmoscopio indirecto y un lente, revisan la retina del recién nacido y se determina si aún está inmadura, para programar nuevamente la visita médica, o si está creciendo en la dirección adecuada, es decir, si ya se ha desarrollado.

Posterior a ello, los bebés diagnosticados con esta enfermedad pueden ser tratados mediante una operación que se lleva a cabo, según la Dra., Claudia Zuluaga, con un tratamiento láser por medio del cual se “quema la retina que está mala para que no haga que se termine de dañar la que viene bien” o con un tipo de medicamentos llamados “antiangiogénicos”, que permiten reducir o eliminar la formación de vasos.

De acuerdo con la trabajadora social y coordinadora del Programa de Promoción y Prevención a la Ceguera por Retinopatía de la Prematuridad, del Instituto de Niños Ciegos y Sordos, Olivia Ramírez, se establece un contacto directo con las enfermeras, quienes ya están capacitadas en el tema, para que prepare al menor; la profesional en oftalmología realiza el examen y posteriormente, se lleva a cabo la operación.

Según comenta la trabajadora social Olivia Ramírez, en 2005 la Dra. (Zuluaga) realizó un estudio sobre las principales causas por las cuales ingresan los niños a la Institución y de esta forma se logró determinar que la ceguera por esta causa era muy común.

De igual forma, el médico cirujano Pedro Pablo Perea, director del Instituto de Niños Ciegos y Sordos, de Cali, quien ha estado vinculado por 20 años a la organización, señaló que en el 2001, “de cada 100 niños que estaban en la Institución, 40 tenían como origen de ceguera, la retinopatía por prematuridad”.

Precisa el médico Perea que esta enfermedad ataca a niños con peso inferior a 1800- 2000 gramos, prematuros (con menos de 37 semanas de gestación). Agrega que como médico aprenden que al niño prematuro había que salvarlo pulmonarmente (...) pero no se tiene en cuenta que el oxígeno 100 % es dañino y no favorece el crecimiento normal de la retina y produce un desprendimiento, “eso era lo que nos estaba dejando a nuestros niños ciegos”.

Como estrategia frente a esta dificultad se determinó instalar un detector en las incubadoras que alertara sobre la alta concentración de oxígeno, lo que según el Dr. Perea ha permitido salvar de esta enfermedad a más de 800 niños.

Por este motivo, recuerda también la trabajadora social Olivia Ramírez, que uno de sus principales objetivos fue concientizar a los padres de familia e incluso, al personal médico, sobre este fenómeno. ‘‘Había que hacer una labor de sensibilización para que los padres siguieran con los controles y entendieran a lo que sus hijos estaban expuestos, pero, además, había que adelantar procesos con las EPS’’, comenta.

Estos procesos, asegura ella, incluían adelantar los exámenes y operaciones para los bebés, sin importar si las órdenes estaban autorizadas o no. Además, el personal médico ayudaba y ayudan hoy a agilizar estos documentos para que los pequeños cuenten con los controles.

Menciona también Olivia Ramírez, que médicos como la oftalmóloga Claudia Zuluaga realizaban la operación de retina a los bebés sin importar si había o no recursos, para lograr salvar a los niños de quedar ciegos.

Su trabajo como Coordinadora del Programa de Prevención de la Retinopatía, desde entonces, ha sido revisar que a los niños se les estén realizando los exámenes a tiempo, coordinar con las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatal (UCI) en Cali el suministro de los medicamentos y la planificación de la cirugía, de igual forma, dice Ramírez, cuando los niños salen de la UCI, es necesario tener un contacto permanente con los padres.

Para el director del Instituto para Niños Ciegos y Sordos de Cali, Pedro Pablo Perea, es fundamental estar en sincronía con los progenitores, pues él sostiene que cuando los niños van a casa puede haber riesgos de que el menor quede ciego sin que su madre se dé cuenta, así que ‘‘es una responsabilidad de los papás llevar a los niños a controles, luego de salir de los hospitales’’.

‘‘Hay padres que luego de salir de las UCI no vuelven a los controles, por ello se les socializa la importancia del tratamiento’’ por consulta externa en el Hospital Universitario del Valle. ‘‘Se citan a los pacientes prematuros que ya salieron de la UCIN, para realizar un examen y saber si ya pasó el periodo de riesgo’’, complementa la coordinadora Olivia Ramírez.

Hoy, de las 14 unidades que eran financiadas por el Instituto, en este aspecto, solo continúan dos, pues la gran mayoría ya cuenta con su propio personal especializado en oftalmología, que trata a los bebés prematuros.

En el Valle del Cauca después del 2008, hubo una mayor cobertura en este aspecto y en 2013 cuando fue obligatorio que las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales contaran con un profesional en oftalmología se comenzó a evitar y combatir más la ceguera a causa de esta enfermedad, desde la prevención.

Además, en otras ciudades como Pasto, Montería, Santa Marta, Barranquilla, Valledupar y en departamentos como Meta y el Cauca, por medio de la gestión del Instituto de Niños Ciegos y Sordos, y de algunos grupos de médicos como la Dra. Zuluaga, se han podido desarrollar actividades para lograr atender a la gran mayoría de niños de las Unidades de Cuidados Neonatales, según relatan los médicos de la entidad.

Aun así, explica la oftalmóloga Zuluaga, no se puede hablar de una prevención y cobertura total, pues hay Unidades de Cuidado Neonatal donde no se tiene el personal capacitado en valoración oftalmológica para que atienda a los recién nacidos.

De igual forma, la Dra. Zuluaga afirma, que ni siquiera en el Valle del Cauca hay total cubrimiento por el Sistema de Salud. Esa precisamente ha sido la labor del Instituto de Niños Ciegos y Sordos de Cali: brindar apoyo a las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatal, enviando profesional que atiendan a los pequeños de forma gratuita, aunque cubrir absolutamente todos estos lugares no es posible y todavía siguen llegando más niños a quienes ya se les ha desarrollado de forma anormal la retina y no pueden recuperar su vista.

La Dra. Zuluaga asegura que ‘‘un niño que tenga esta enfermedad, a los 2 años no lo puedes operar’’. De igual manera, hay niños a quienes no les funciona el tratamiento, es el caso de algunos prematuros extremos, por ejemplo.

Sin embargo, los pequeños pueden asistir a terapias y capacitaciones en el Instituto que les ayude a superarse y seguir su vida con esta condición.
La trabajadora social Olivia Ramírez recuerda el caso de un par de niñas, a quienes se les hizo la operación casi a la par, una de ellas fue operada en la semana 38, luego de los controles tuvo un buen progreso y recuperó su vista totalmente. Por su parte, el otro bebé, no vivió el mismo proceso por ser más prematura y por varios factores quedó con índices de baja visión.

Sin embargo, las puertas del Instituto para Niños Ciegos y Sordos estuvieron abiertas para para que continuara con su proceso de rehabilitación donde se preparó para desarrollar sus capacidades.

Según la oftalmóloga Alejandra Arias, ‘‘identificar de forma temprana la enfermedad y hacer el tratamiento permite en la mayoría de casos una resolución de la enfermedad sin consecuencias graves como la ceguera’’.

Aseguran los especialistas que el manejo de la retinopatía en bebés prematuros por medio las labores de prevención y la presencia de personal capacitado en el tema dentro de las UCI, son factores determinantes para que un pequeño quede ciego o no, por lo tanto, es necesario llevar a cabo medidas de socialización sobre los peligros y formas de prevenir la enfermedad, que si bien es manejable, puede tornarse compleja si no se atiende a tiempo.