Las enfermedades huérfanas, en Colombia, son aquellas que afectan a una de cada 5000 personas y se estima que en la actualidad existen entre 5000 a 7000 enfermedades raras en el mundo, y la prevalencia de estas varía según la población.
La mayoría de estas patologías son de origen genético, pero sus síntomas no necesariamente aparecen de manera inmediata.
La Universidad Icesi cuenta, desde el 2012, con el Centro de Investigaciones de Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras, CIACER, que investiga este tipo de patologías. Se caracteriza por su enfoque social, ya que se interesa por la calidad de vida de las personas y sus familias.
Sus laboratorios se ubican en la Universidad Icesi y la Fundación Valle del Lili Hospital Universitario. Este centro nace de la necesidad que se presenta, ya que, por lo menos, solo en Cali de cada cien niños que nacen, cinco padecen defectos congénitos.
El próximo sábado 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Por esta razón, El colectivo de gestión social y la Mesa Técnica Municipal de Enfermedades Huérfanas de Cali, espacio del cual el CIACER participa como representante de las sociedades científicas, lideran la realización de la Semana Internacional de Conmemoración de las Enfermedades Huérfanas, cuyo objetivo será el de aportar a la gestión social del conocimiento para el mejoramiento de la atención y la calidad de vida de esta población.
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En este sentido, del 24 al 29 de febrero se contará con un evento académico y cultural que abarcará diferentes temáticas, entre ellas, los avances nacionales e internacionales en términos de investigación, normatividad, inclusión social, articulaciones institucionales y experiencias exitosas en todos los sectores.
Así pues, se espera identificar los retos y oportunidades que trae 2020 para la población con enfermedades huérfanas en nuestro país.
Las actividades, que se realizarán en diferentes sitios de la ciudad, contarán con ponentes académicos, foros y encuentros internacionales que tendrán presencia de expertos internacionales y nacionales líderes en el tema.
Desde Perú llega el doctor Jorge E. Laserna; de España, el doctor Juan Carrión Tudela; de Guatemala, la doctora Clarivel Castillo; de Bolivia, Rosmery Flores, y de Argentina, la doctora Inés Alicia Castellano.
El sábado 29 de febrero se llevará a cabo el evento cultural de conmemoración en el que las personas con enfermedades huérfanas y sus familiares podrán disfrutar de un momento de dispersión gracias a las diferentes presentaciones artísticas de personajes y grupos de la ciudad de Cali.
Particularmente, el día jueves 27 de febrero, el CIACER realizará un conversatorio que ha denominado ‘Mujer, ciencia y enfermedades raras’, con el objetivo de “reconocer la presencia de mujeres que han contribuido al campo de las enfermedades raras en Colombia e inspirar a otras mujeres a iniciar y continuar carreras científicas. Este se llevará a cabo en el auditorio Manuelita de la Icesi de 9:00 a.m. a 12:00 del día.
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Mayores informes sobre toda la programación de la Semana Internacional de Enfermedades Huérfanas, con Solanyi Mosquera al celular 315 611 9710 y con Maribel Beltrán al celular 322 360 13 24.
Conversatorio en Icesi
El jueves estarán en Icesi cuatro colombianas, médicas y especialistas en el ámbito de las enfermedades raras, quienes hablarán sobre su trayectoria y los retos y oportunidades que se presentan al ser una mujer científica en este campo.
Son ellas, las doctoras Carolina Isaza de Lourido, Amparo Acosta Aragón, Lisa Rodríguez Rojas y Estephanía Candelo Gómez.
El conversatorio será orientado por el doctor Harry Pachajoa, director del CIACER.