Luciana

Cuando no está patinando por los corredores de su casa, Luciana permanece en su pequeño taller elaborando mandalas, collares y pulseras que luego obsequia a familiares y amigos.

A su corta edad (6 años), Luciana es una pequeña valiente que logró sobrevivir a una grave enfermedad de la sangre (síndrome mielodisplásico), gracias a que recibió oportunamente dos trasplantes de médula ósea en la Fundación Valle del Lili.

“Aunque es poco frecuente, el síndrome mielodisplásico es una enfermedad que está dentro de la línea de los cánceres de sangre. Consiste en un trastorno en la maduración de las células sanguíneas que provoca fallas de la médula ósea”, explica el doctor Diego Medina Valencia, hemato oncólogo pediatra de la  Fundación Valle del Lili.

Pero esta enfermedad no es la única que debe tratarse con un trasplante de médula ósea, existen otras que de hecho son más frecuentes en la población infantil.

Según el doctor Medina, “las principales enfermedades por las que los niños van a trasplante son las leucemias linfoides y mieloides que tienen mala respuesta al tratamiento primario con quimioterapia, o que tienen recaída posterior. Estas representan una gran proporción de los casos para trasplante de médula ósea”.

Luciana tenía 2 años cuando fue diagnosticada, en ese momento el doctor Diego Medina comunicó a los padres de la menor que debía someterse con prontitud a un trasplante de médula ósea, procedimiento en el que probablemente uno de ellos sería el donante.

“El trasplante de médula consiste en eliminar todas las células madre enfermas de un individuo y sustituirlas por células madre sanas obtenidas normalmente de donantes familiares o, en algunos casos, de donantes no relacionados”, aclara el especialista en hemato oncología pediátrica.

En esa primera oportunidad, Héctor Fabio Luna, padre de Luciana, fue quien donó sus células madre.

Para llevar a cabo este procedimiento, Héctor tuvo que pasar por diferentes estudios clínicos que establecieran la compatibilidad con su hija. Una semana antes del día de la donación, se le suministró vía subcutánea un medicamento para aumentar en su sistema sanguíneo la cantidad de células madre.

Finalmente, el día del trasplante, fue sometido a un procedimiento quirúrgico en el que por medio de una punción en la espina ilíaca (hueso de la cadera) le extrajeron entre 500 y 1.500 ml de sangre de la médula ósea, alojada en la parte más profunda del hueso.

Esta sangre es pasada a un sistema de filtro para trasplantes y luego se infunde directamente en el paciente por vía intravenosa, a través de un catéter central que está conectado a una de las venas más gruesas del tórax.

Luciana estuvo casi dos meses hospitalizada en la Unidad de
Trasplantes de Médula Ósea (TMO) de la Fundación Valle del Lili.
Dos años y 10 meses después del primer trasplante, cuando la niña se recuperaba en su hogar, presentó una recaída de la enfermedad, por lo que el médico recomendó como única alternativa un segundo trasplante de médula ósea.

Pero la estrella de Luciana nunca dejó de brillar, entonces confiados en Dios y en la experiencia de más de 20 años en trasplantes de médula ósea que tiene la Fundación Valle del Lili, sus padres accedieron una vez más al procedimiento, aunque en esta ocasión fue su madre la donante.
“Ahora puede hacer las cosas que más le gustan, ella no se cambia por nadie, realmente es una niña feliz”, expresa con alegría su padre.

106 trasplantes de médula ósea (niños y adultos) se han realizado en la Fundación Valle del Lili en lo corrido del 2019.

Juan Pablo

Todo empezó como una gripa, una gripa muy fuerte que al cabo de varias semanas obligó a que Juan Pablo Aristizábal, quien entonces tenía 21 años, asistiera a una consulta con el doctor Joaquín Rosales Martínez, hematólogo de la Fundación Valle del Lili.

En esa consulta, después de revisar algunos resultados de hemogramas (exámenes de sangre) que le habían tomado a Juan Pablo, el doctor decidió hospitazarlo de inmediato e iniciar análisis clínicos más profundos, entre ellos un aspirado de médula o mielograma del cual se concluyó que su padecimiento no era una gripe muy fuerte, sino un caso de leucemia mieloide aguda.

Juan Pablo recuerda ese cáncer como ‘la gripa’ más fuerte de su vida, que logró vencer gracias a un trasplante de médula ósea que le realizaron en la Fundación Valle del Lili.

De hecho, Juan Pablo y la pequeña Luciana, hacen parte de los más de mil casos (adultos y niños) de trasplantes de médula ósea realizados en la
Fundación Valle del Lili desde que en 1998 empezaran a realizarse estos procedimientos de alta complejidad en la institución.

Antes de recibir el trasplante de médula ósea, Juan Pablo como todos los pacientes en estos casos, debió recibir sesiones de quimioterapia durante dos semanas, “con el objetivo de controlar la enfermedad y limpiar la médula para permitir que las células madre nuevas puedan prender en su sistema inmunológico”, explica el doctor Rosales.

Después de buscar entre sus familiares, el donante más compatible con Juan Pablo, fue su hermano mayor, Mateo, quien sin dudarlo inició el protocolo para donar sus células madre.

Como aclara el doctor Rosales, “el proceso de trasplante dura una semana, desde que se valora al donante, la extracción de células madre tarda una hora en quirófano y luego, el mismo día, en la Unidad de Trasplante de Médula Ósea se le infunden al paciente en un proceso de transfusión que puede durar una o dos horas, pero las nuevas células madre pueden tardar hasta un mes en prender dentro de su médula”.

Este periodo de tiempo es el de mayor cuidado por parte del equipo médico tratante, y también el más difícil de resistir para los pacientes y sus familiares, ya que deben permanecer en una habitación unipersonal con filtros EPA, que evitan la proliferación de hongos y bacterias mientras las defensas del paciente están bajas. Igualmente el acompañante debe seguir estrictas normas de asepsia como lavarse manos antes y después de entrar en contacto con el paciente, así como usar batas, tapabocas y guantes clínicos.

Es casi un mes en aislamiento total, excepto por la compañía de un cuidador, para lo cual la Fundación Valle del Lili cuenta en su Unidad de
Trasplante de Médula Ósea con unas intalaciones especializadas y en condiciones de asepsia que garantizan la seguridad de los pacientes trasplantados, permitiendo hospitalizar hasta 13 personas en compañía permanente de un acudiente, con todas las normas de bioseguridad, y protección para pacientes inmunocomprometidos.

“Lo más difícil para mí fue permanecer internado durante más de dos meses debido a que tuve complicaciones después del trasplante, pero resistí con el ánimo arriba y ahora, después de dos años, puedo decir que he renacido”, expresa Juan Pablo.