Las enfermedades raras que están aumentando en Cali y el Valle: ¿cuál será la suerte de los pacientes tras la reforma a la salud?

Por Santiago Cruz Hoyos - Editor de Crónicas y Reportajes

Se llama Drepanocitosis. Es la enfermedad rara o huérfana con más prevalencia en Cali. Para explicarlo de manera sencilla, lo que hace es deformar los glóbulos rojos, que se vuelven rígidos y obstruyen los vasos arteriales. La consecuencia es un dolor intenso y daños por isquemia, que es lo que ocurre cuando a un órgano no le llega suficiente sangre. Aquello puede desencadenar en fallas cerebro vasculares, renales, daños en los pulmones, en el pene, dactilitis, que es la inflamación de los dedos.

Para estar enfermo de Drepanocitosis, explica el doctor Julián Ramírez Cheyne, debe ocurrir algo tan raro como la misma enfermedad: que las dos copias de genes que portamos, tanto de la madre como la del padre, estén alteradas “y que al menos una de esas copias tenga la alteración o alelo S”. Si solo una copia está dañada se tienen síntomas, pero no se está enfermo. Los genetistas -como el doctor Cheyne – a aquellas personas con una sola copia de genes dañada las llaman “portadoras”.

En ocasiones, ser portador de Drepanocitosis puede ser una buena noticia. En las zonas donde hay malaria, como el Pacífico, las personas que han sobrevivido son las portadoras.

— A Colombia llegaron los esclavos provenientes de África. En África había malaria, es decir que ellos vinieron con esta mutación. Y cuando se establecieron en el país, llegaron a las costas donde también hay malaria. Por lo tanto en las costas hay una prevalencia muy elevada de personas portadoras que suelen emparejarse y tener hijos con las dos copias alteradas, lo que causa la enfermedad. Cali es el principal destino de las personas que migran de la costa pacífica por situaciones como la violencia. Por eso la Drepanocitosis es la enfermedad rara - huérfana más prevalente en la ciudad – dice el doctor Cheyne quien, en 2001, cuando apenas estaba en el grado once del bachillerato, ya sabía que iba a ser genetista.

Fue en febrero de ese año cuando se publicó la primera secuenciación del genoma humano y, tras aquella noticia que le despertó la curiosidad, el doctor Cheyne decidió ingresar a la facultad de medicina de la Universidad del Valle.

— La Drepanocitosis es una enfermedad que es una vergüenza para el sistema de salud local, porque si bien somos expertos en manejar las complicaciones, no existen programas para el manejo preventivo. Apenas se está empezando a formar un programa en el Club Noel (para niños), pero en Cali no existen programas de Drepanocitosis para adultos. Entonces somos expertos en manejar las complicaciones pero no en la prevención, y con prevención podríamos evitar complicaciones para los pacientes – continúa el doctor Cheyne.

En Colombia, la Ley 1980 de 2019 obliga, en el papel, a que se hagan tamizajes neonatales a los recién nacidos, para evaluar si tienen alguna enfermedad rara y tratarla antes de que inicien las manifestaciones. Sin embargo, hasta el momento, la generalidad es que solo se sigue tamizando el hipotiroidismo congénito, pero no el resto de enfermedades que dice la ley, y que incluye a las hemoglobinopatías como la drepanocitosis. Hay instituciones como el Hospital Universitario de Valle que hacen el tamizaje completo, pero no hay programas formales ni centros de referencia para el manejo de los que resultan positivos.

Cali y el Valle son además las zonas de Colombia donde más pacientes hay de una enfermedad tan rara como su nombre: Porfiria Aguda. En tiempos medievales la llamaban ‘la enfermedad de los locos’. Los pacientes sentían un dolor abdominal intenso y, cuando los médicos los examinaban suponiendo que era apendicitis, no veían nada.

El dolor es tan desesperante que algunos– en tiempos remotos – se quitaban la vida. Por eso a la Porfiria también la llamaban el ‘dolor de la locura’. Los médicos no tenían la manera de determinar que se origina por una acumulación en el cuerpo de sustancias químicas naturales llamadas porfirinas. Afecta al sistema nervioso o la piel. Algunos pacientes no pueden exponerse al sol porque, literalmente, la piel se cae.

Una de las referentes en el mundo de esta enfermedad es Fide Mirón, quien hace parte de la Federación Española de Enfermedades Raras. A Fide, la Porfiria le desfiguró el rostro. Alguna vez dijo que lo peor era la soledad, no personal, “sino por la falta de respuestas médicas”.

En Cali, para dar una respuesta, hace 5 años el grupo de investigadores en enfermedades huérfanas o raras de la Univalle empezó a enfocarse en la Porfiria Aguda y encontró, después de hacer un registro nacional, que en Colombia existen alrededor de 40 pacientes, y el 50% está en el Valle del Cauca. Aún no se sabe la causa de que en el departamento vivan la mitad de los enfermos de Porfiria.

Ahora el doctor Cheyne recuerda a una de sus profesoras en la Universidad del Valle: Carolina Isaza. Ella, junto a otros investigadores como los doctores Wilmar Saldarriaga y César Payán, descubrieron en los 90 que muy cerca de Cali, en el corregimiento de Ricaurte en Bolívar, Valle, es donde existe la prevalencia más alta en el mundo de una enfermedad rara conocida como Síndrome de X Frágil. El último martes de cada mes, el doctor Cheyne y el doctor Saldarriaga viajan a Ricaurte para atender a los pacientes.

Según los relatos de los abuelos, era común escucharles decir que en el pueblo “habían muchos bobos”. Estaba estigmatizado. Se decía que la gran cantidad de personas con retraso mental se debía a una maldición, o porque se casaban entre primos, o por las minas de magnesio cercanas. Otro mito le apuntaba a que no se debía recibir unas bebidas que hacían las mujeres a base de hierbas como el chamizo, “porque si se les va la mano quedan bobos”.

Las leyendas crecieron hasta que los investigadores de enfermedades raras de Univalle descubrieron que todo se debía al Síndrome de X Frágil, lo que permitió que el estigma que cargaba la población fuera desapareciendo.

El Síndrome X Frágil es la forma más común de discapacidad intelectual hereditaria. La enfermedad, se lee, es causada por un gen específico, que produce una proteína necesaria para el desarrollo cerebral. Un defecto en este gen hace que una persona produzca poco o nada de dicha proteína, lo que desencadena en Síndrome de X Frágil.

La enfermedad afecta sobre todo a los hombres y causa discapacidad intelectual – lo que popularmente se conoce como retardo –. Los pacientes tienen la cabeza relativamente grande (macrocefalia), y testículos grandes, (macroorquidia). También sufren convulsiones.

Los investigadores determinaron que la razón para que Ricaurte, Valle, sea el lugar del mundo con más prevalencia del Síndrome de X Frágil es el ‘efecto fundador’: familias que fundaron el pueblo tenían la enfermedad y su descendencia nació con ella.

En Cali, apunta Solanyi Mosquera, Referente y Gestora Social para Enfermedades Huérfanas de la Secretaría de Salud, entre las enfermedades huérfanas más comunes están también la esclerosis múltiple, la hemofilia, y hay rarezas como el Síndrome de Kleefstra, que causa déficit intelectual y retraso grave en la expresión oral. Un niño la padece. ¿Qué pasará con los pacientes en caso de que se apruebe la reforma a la salud por parte del Gobierno de Gustavo Petro?

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A inicios de los años 2000, las enfermedades raras eran tan raras que en efecto muy poca gente sabía de ellas. En las universidades no existía una cátedra porque – era lo que se creía – lo más seguro es que los próximos doctores jamás se encontrarían a alguien que las padeciera.

A la industria farmacéutica tampoco le interesaba hacer medicamentos, ante la ‘poca demanda’. Los investigadores no se interesaban por averiguar tratamientos. Eran tan pocos los pacientes, que no se podía investigar como el método científico lo sugiere, con grandes muestras. Solanyi Mosquera, la Gestora Social para Enfermedades Huérfanas de la Secretaría de Salud, tardó 40 años para conocer a un paciente que tuviera su misma enfermedad huérfana: retinosis pigmentaria. Provoca la pérdida de la visión.

Los pacientes, entonces, estaban a la deriva y nadie les prestaba atención. Todo cambió cuando comenzaron a agremiarse, formaron asociaciones, y Colombia descubrió que las enfermedades raras no eran tan raras como se creía: el 7% de la población mundial las padece; entre 300 y 400 millones de personas. En el país, la cifra promedio es de 92.580 pacientes, pero hay un subregistro. La cifra se estima en más de dos millones de personas.

Por ello las enfermedades huérfanas o raras empezaron a considerarse un evento de interés de salud pública y en 2010 se expidió la ley 1392 para atender los requerimientos de los enfermos.

Uno de los primeros pasos que se acordó es que, al ser consideradas evento de interés en salud pública, cada vez que los médicos detecten un caso deben hacer una ficha para registrar al paciente en el sistema de vigilancia de salud pública, llamado Sivigila.

Cali, con Solanyi a la cabeza de esa tarea en la Secretaría de Salud, se convirtió en una de las ciudades pioneras en detectar, diagnosticar, a las personas con enfermedades raras. Sin embargo, no todo está hecho.

— Tenemos un gran problema, al que le he llamado la ‘estrangulación’ en la prestación del servicio. Cuando se habla de autorizaciones para tratamientos de enfermedades raras, se frena el proceso. La falta de adherencia a los tratamientos se da más por barreras administrativas que por la falta de compromiso de los pacientes. Tenemos muchísimas quejas por la prestación del servicio que se validan a través del Defensor Paciente, y no son ni dos, ni tres, ni tres mil, son muchas más quejas. Y muchas de ellas son por suplica de vida: pacientes con enfermedades raras que no tienen su medicamento por parte de su EPS y pueden morir – advierte Solanyi.

En lo que va de 2024, en Cali ya fallecieron dos pacientes con enfermedades huérfanas a causa de falta del alimento especial que debían suministrar sus EPS. Las quejas por las demoras en las autorizaciones y la entrega de medicinas urgentes son cotidianas.

— En Cali estamos lejos de brindar una atención adecuada a los pacientes con enfermedades huérfanas porque no existe ningún centro de referencia. Por supuesto que hay hospitales de alta complejidad, con especialistas, pero se atiende a los pacientes con enfermedades huérfanas como casos del día. No existen programas formales donde se haga un seguimiento de ciertas enfermedades, entonces lo que tenemos es una atención fragmentada que no permite alcanzar los resultados que uno desearía – dice el doctor Cheyne.

Ante este escenario, los pacientes se preguntan qué pasará con ellos en caso de que se apruebe la reforma a la salud por parte del Gobierno. ¿Será positiva la reforma para su atención o quedarán desamparados? Hay incertidumbre y opiniones divididas.

Paúl Rodríguez es profesor asociado e investigador en economía de la salud de la Universidad del Rosario. En su concepto, la reforma a la salud pondría en riesgo a los pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia.

Con el sistema actual, explica el profesor, aunque hay dificultades en la atención, ya hay una ruta creada entre las EPS para atender estas enfermedades. Con la reforma, en cambio, opina el profesor Paúl, el gran lío es que se diluyen las responsabilidades de las EPS, “por lo que es muy probable que la atención de estas personas se vuelva mucho más difícil que en la actualidad”.

— Hoy la EPS se encarga de todo, desde la entrada al paciente a la atención primaria hasta los tratamientos más avanzados. En la reforma, realmente no hay un responsable directo, no hay un doliente de las enfermedades raras y eso es lo peligroso. Quizá en diez años lo que propone la reforma se estabilice y funcione, pero en esa década puede morir mucha gente. Eso es lo peligroso de esos cambios tan bruscos en la mitad del vuelo – agrega el profesor.

Para el doctor Cheyne, en cambio, no está tan claro el asunto. Lo que más teme es que no está establecido cómo se financiarán los cambios que propone la reforma que, al volcar los recursos a la atención primaria, genera incertidumbre sobre cómo se financiarán los tratamientos de las enfermedades huérfanas.

Solanyi Mosquera Castillo, la Referente y Gestora Social para Enfermedades Huérfanas de la Secretaría de Salud en Cali, considera por su parte que la reforma a la salud es muy necesaria.

— Se está manejando este tema desde el temor y no desde la vedad. Como paciente de una enfermedad huérfana considero que la reforma a la salud es absolutamente positiva. Destraba las autorizaciones médicas. Hoy las EPS juegan a que el paciente se dilate. En términos jurídicos juegan al vencimiento de términos, aquí es el vencimiento de las autorizaciones para poner al paciente a empezar de cero. Hacen una práctica que llaman ‘contención del gasto’, que es un mes le doy, otro no, y me ahorro esa plata, porque es un negocio. Por eso el sistema hoy no es viable. A los pacientes con enfermedades huérfanas nos favorece la eliminación de la intermediación de las EPS que propone la reforma, para tener una red de prestación de servicios en la que se pueda garantizar continuidad en el tratamiento y no como ahora, que se acaba el contrato de las EPS y cortan el servicio donde se tenía el tratamiento.

Diego Gil, Director Ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, FECOER, tiene otra mirada. Hace unas semanas les entregó una carta a los congresistas de la Comisión VII del Senado en la que se lee:

“Con respecto a la Reforma a la Salud propuesta por el gobierno, estamos de acuerdo en: Enfoque de Atención Primaria en Salud y prevención de la enfermedad; fortalecimiento de las condiciones laborales del Talento Humano en Salud; mejoramiento de acceso y equidad a población de territorios dispersos; inclusión de un artículo enfocado en Enfermedades Huérfanas/Raras. Sin embargo, tenemos preocupaciones porque el mencionado Proyecto de Ley tiene debilidades en el diagnóstico de los problemas del Sistema General de Salud y Protección Social y carece de rigor técnico. Esto ya lo hemos advertido desde las organizaciones de pacientes y también lo han hecho múltiples expertos que no han sido escuchados. Está enfocado en aspectos financieros, es decir, que sea el Estado quien maneje los recursos. Sin embargo, se aleja de resolver los mayores problemas que enfrentamos los pacientes y familias. Vale la pena mencionar que el Estado ha demostrado históricamente ser ineficiente en la administración de los recursos, entonces la propuesta del gobierno no apunta por solucionar los problemas estructurales del sector y, por el contrario, podría agravarlos”.

La carta agrega que la reforma a la salud “plantea un modelo complejo en operación, coordinación y articulación de responsables de garantizar el derecho a la salud en el territorio nacional. No es claro en cuanto a los roles de los responsables en cada etapa de la ruta de atención de los pacientes. No cuenta con análisis de viabilidad financiera y no aborda el problema de la necesidad degeneración de nuevas fuentes de recursos para el sistema. Se construyó sin participación de organizaciones de pacientes y la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas/Raras. Se pierde la experiencia con las EPS y los programas especializados para pacientes con Enfermedades Huérfanas/Raras ya que no contempla un mecanismo que permita aplicar buenas prácticas en la materia. Plantea un modelo que fragmentaría y desarticularía los niveles de atención básica y complementaria- No plantea de manera clara cómo realizará la transición al nuevo sistema y se adelantará la gestión de pacientes. No es claro, en caso tal de presentarse la vulneración del derecho a la salud, en contra de quién deberá interponerse la tutela al atomizarse la atención. Se perderá la libre elección de EPS, la cual cambiará por adscripción al CAPS de la localidad de donde se reside sin que la persona pueda opinar sobre la calidad de la atención y cambiar de prestador”.

Y concluye: “Al haber dificultades en el acceso a servicios de alta calidad y la pérdida de la libre elección, las personas posiblemente tendrán que aumentar el gasto de su bolsillo para acceder a los servicios que requieran. Los CAPS no tendrán capacidades para resolver las problemáticas que enfrentan los pacientes con lo cual veremos vulnerado nuestro derecho a la salud y, como consecuencia a la vida. En definitiva, este proyecto de reforma no resuelve las problemáticas actuales, sino que las complejiza”.

“En Cali ya no es una odisea dar con el diagnóstico”

Solanyi Mosquera Castillo es la Referente y Gestora Social para Enfermedades Huérfanas de la Secretaría de Salud en Cali. También paciente de una enfermedad rara – retinosis pigmentaria — que genera la pérdida de la visión. Solanyi trabaja con estas enfermedades desde 2012, cuando comenzó a hacer activismo con un grupo de pacientes y sus familias con la idea de visibilizarlas.

Se dice que 8000 personas en Cali tienen enfermedades huérfanas o raras. ¿Es así?

Sí, estamos llegando a ese número. A nivel Colombia somos pioneros en la notificación de estas enfermedades, Cali registra el 10% de las notificaciones del país. Este trabajo está fundamentado en la estrategia de transferencia de conocimiento que tuve el honor de diseñar en 2017, para capacitar a los trabajadores de la red pública y privada de salud en el diagnóstico de las enfermedades raras y huérfanas. En la ciudad hemos ido cortado la brecha y esa odisea que existía de dar con el diagnóstico.

¿Cómo está la atención de estas enfermedades raras en Cali?

Las barreras en la atención se han indo eliminando. Por ejemplo, el 23 de febrero de 2017, logramos ponernos de acuerdo con las EPS e IPS, para dejar tres tareas. La primera es que cada EPS estableciera un referente en enfermedades huérfanas, un responsable de los pacientes. A la fecha ya se cumplió. Otra de las responsabilidades que se acordó es que, como la parte económica es una barrera significativa para las familias, se eliminaran las cuotas moderadoras y los copagos.

Con respecto a la atención, le generamos el reto a todas las EPS de la ciudad de crear una ruta de atención a los pacientes de estas enfermedades, porque a nivel Colombia no hay una ruta. Esa ruta se le pidió que la creara cada EPS, por eso en Cali hay 13 rutas diferentes de atención para enfermedades raras. No hay excusa para que no atiendan a un paciente.

Pero hay problemas en esa atención...

Lo he llamado la estrangulación en la prestación del servicio. Cuando se habla de autorizaciones, ahí se frena el proceso. La falta de adherencia a los tratamientos se da más por barreras administrativas que por la falta de compromiso de los pacientes.

Tenemos muchísimas quejas en la Defensoría del Paciente, decenas de ellas por suplica de vida: pacientes que, si no tienen su medicamento y la EPS no lo suministra, se van a morir. Esto es lo que vemos en Cali, una de las ciudades más grandes del país. La pregunta es: ¿qué pasa en la Colombia profunda donde ni siquiera hay un puesto de salud?

¿Qué sucede con la escasez de medicamentos?

En el caso de las enfermedades huérfanas no sucede por lo que está ocurriendo, es un problema histórico. Las quejas son permanentes. Tengo un paciente con acromegalia, al señor con esta enfermedad le crecen demasiado la nariz, las orejas, las manos, tiene un tumor en la hipófisis, la EPS le ha negado los procedimientos y medicinas. Además de que lo dejó la esposa, lo corrieron del trabajo. Es padre soltero, con un hijo menor de edad y además, siendo paciente, es cuidador de su abuela, que tiene cáncer. No sabemos qué va a pasar con él. Este tipo de casos son de todos los días.

¿Qué debe hacer un paciente en esta situación?

La alternativa es acudir a la Defensoría del Paciente. Allí se hace la restitución de derechos. Investigan los casos, miran dónde está el problema de la atención y se busca solucionarlo con los entes de control. Si no se puede resolver en esta instancia, los casos los toma la Superintendencia de Salud.

¿Qué opina de la reforma a la salud?

Es absolutamente positiva. Y hay que hacer claridades de lo que se ha dicho. Por ejemplo, con la reforma a la salud las personas no van a perder la continuidad de sus tratamientos, todo lo contrario, se fortalecen, se agilizan, porque se elimina la intermediación de las EPS para las autorizaciones. Los giros para las clínicas y sus tratamientos se harán de manera directa por parte del Adres. Segundo, las enfermedades huérfanas de alto costo jamás las han pagado las EPS. Están dentro de las enfermedades no POS, que siempre las ha pagado el Adres. Las tutelas tampoco desaparecen. Jamás una ley ordinaria como la reforma va a quitar un derecho constitucional como el de la tutela.

Lo otro es que cuando se habla de la atención primaria, es un terror que de manera irresponsable se diga que los pacientes de enfermedades huérfanas los van a sacar de las clínicas principales para mandarlos al puesto de salud. Eso es falso. Se está manejando más a la gente desde el temor y no desde la vedad.

Nataly, la mujer invencible

Su nombre es Nataly Grisales Ruiz. Tiene 22 años. Hasta sus 14, recuerda su mamá, doña Cenai Ruiz, Nataly era una niña ‘normal’. Lo único distinto, muy distinto, era su inteligencia, tan superior a la de los otros niños que a los 4 años ya sabía leer, escribir y se sabía las tablas de multiplicar. Nunca se equivocaba en una operación matemática.

Doña Cenai le atribuyó ello a la disciplina que le inculcaba a Nataly quien, desde sus primeros años, ya había elegido su destino: estudiar en la universidad.

A los 14 años, sin embargo, Nataly se empezó a enfermar. Su mamá la llevaba al médico y lo que le recomendaron fue comprar pastillas para planificar, porque su periodo era irregular. Pasó un año y Nataly seguía enferma. Comenzó a tener alucinaciones.

Doña Cenai la llevó de nuevo al médico, quien le dio un diagnóstico aterrador: “tiene esquizofrenia”. El sueño de graduarse del colegio a los 15 años para estudiar en la universidad no iba a ser posible en ese momento.

Nataly, sin embargo, no estaba convencida de lo que le dijo el médico. Con su inteligencia superior, e investigando, ella misma dio con el diagnóstico. Un día cualquiera le dijo a su mamá: “tengo una enfermedad rara que se llama Síndrome de Cushing”.

El síndrome de Cushing ocurre cuando el cuerpo se expone por demasiado tiempo a un exceso de la hormona cortisol. Además, Nataly también tenía un tumor en la hipófisis.

“Yo la llevaba al médico pero era un lío muy grande conseguir la cita con la doctora que me la veía, y apenas la veía 15 minutos y listo, le decía váyase. No daba con el diagnóstico. Tuvo que mi hija estar incapacitada para que la Súper Salud consiguiera que la vieran en la clínica Valle del Lili y efectivamente determinaron que ella tenía la enfermedad que ella misma me dijo”, cuenta Cenai.

A Nataly la operaron para quitarle el tumor en la hipófisis, pero además, en la cirugía, le retiraron toda la hipófisis. Casi pierde la visión del todo. Ella ve por un ojo y solo al frente. Al no tener hipófisis, no genera ninguna hormona natural, por lo que necesita estar medicada.

A los 17, Nataly volvió a hablar con su mamá. Le dijo que acababa de descubrir que ella tenía un cerebro diferente. Que tenía autismo. Y le explicó a su mamá qué era. Doña Cenai jamás había escuchado sobre ello. De nuevo Nataly dio en el clavo con el diagnóstico. En su EPS jamás lo descubrieron. Nataly le escribió a fundaciones de todo el mundo por correo electrónico, hasta que le contestó una psicopedagoga en Argentina quien entrevistó a Cenai y confirmó que Nataly tenía autismo.

Su inteligencia es superior, pero tiene algunas dificultades sociales. Nataly no entiende el sarcasmo, por ejemplo. Y es literal y sincera, lo que a veces le genera problemas. Alguna vez su mamá se compró un labial nuevo y le preguntó cómo le quedaba: “Te ves como un payaso”, le dijo Nataly, quien, pese a todo, es una mujer invencible.

En otra ocasión le dijo a su mamá de un momento a otro que debía pagar un dinero, porque se acababa de inscribir en la carrera de diseño gráfico de Univalle. Entre 161 jóvenes que se presentaron, ella quedó en la posición 9. La becaron. El promedio de sus notas es de 4.8.

Nataly cursa el noveno semestre, aunque va un poco más atrás que sus compañeros. Como es inmunosuprimida, con las defensas bajas, estudia de manera virtual. Para solventar los gastos, y ayudarle a su papá, quien ha trabajado durante 19 años como mulero, Nataly dibuja. Sus creaciones se pueden ver en la cuenta de Instagram nagri02art. Con los dibujos, su mamá estampa camisetas para venderlas.

Nataly también es escritora. Uno de sus sueños es publicar sus libros. Uno de ellos se llama ‘Soy Nagri y tengo autismo’. Es ilustrado. También escribe cuentos sobre el Cushing. Su otro sueño es graduarse como médica. Ella sigue luchando, pese a las demoras de su EPS para suministrarle sus medicamentos, autorizarle sus terapias.

“Tengo alrededor de 15 ordenes que la EPS Comfenalco no me ha autorizado. Es imperdonable tener que luchar todo el tiempo para que mi hija pueda vivir. A pesar de que hay desacatos, fallos judiciales a favor de mi hija, la EPS siempre se las arregla para negarme las medicinas”, dice doña Cenai.

Nataly sin embargo, incluso en los días en los que se le dificulta caminar, dormir, hablar, siempre sonríe. Es la mujer invencible, solo que necesita sus medicinas.