Pacientes de enfermedades huérfanas piden renuncia de director de Invima

Los pacientes de enfermedades huérfanos solicitaron este martes, 5 de noviembre, la renuncia del director de Invima, Francisco Rossi, y a través de un comunicado expresaron su “profundo descontento” por los comentarios del funcionario, así como su “actitud despectiva” e “irresponsabilidad” en el manejo de una entidad que debe priorizar la salud y el bienestar de todos los ciudadanos, en especial de los más vulnerables.

En el texto, aseguran que “en respuesta a las recientes declaraciones del director de Invima, Francisco Rossi, las fundaciones de pacientes huérfanos, Funcolehf, Fecoer, Enhu y Pacientes Alto Costo, expresan su profundo descontento y exigen su renuncia inmediata”.

Aseguran que es “inaceptable” que el vocero de una entidad tan relevante como el Invima sugiera que los gobiernos no deban invertir en tratamientos innovadores, lo cual revela “una preocupante desconexión” con las realidades que enfrentan los pacientes y sus familias, quienes a menudo se sienten olvidados.

“Los pacientes con enfermedades huérfanas pasan años esperando una solución, mientras su salud se deteriora. Cuando aparece una nueva opción, surge la esperanza. Lo que está haciendo el señor Rossi con sus declaraciones es quitarles esa esperanza, privándolos de la posibilidad de mejorar. Son palabras lamentables. Una persona que no se preocupe por los pacientes no debería ocupar un cargo que debería estar buscando alternativas para su bienestar”, afirma Luz Victoria Salazar, paciente del Ehnu y directora de Acopel.

Agregan que las personas que padecen enfermedades huérfanas enfrentan no solo el desafío físico de sus condiciones, sino también una gran carga emocional, ya que deben vivir con la incertidumbre de no contar con opciones de tratamiento.

“Es inaceptable y profundamente indignante escuchar los comentarios que el director del Invima ha hecho recientemente sobre los pacientes con enfermedades huérfanas. Su actitud despectiva no solo agrava el estigma que ya enfrentan, sino que perpetua la idea de que sus vidas no son importantes”, indica Martha Herrera, directora general de Funcolehf.

El director de Invima Francisco Rossi ante la pregunta de por qué Colombia se demora tanto en aprobar medicamentos nuevos e innovadores señaló: “Porque son muy caros” y reiteró: “Son tan caros que sus precios hacen que sean medicamentos que no están destinados a países en desarrollo”.

Estas declaraciones es lo que ha llevado a los pacientes a pedir su renuncia.

En la discusión también terció la gobernadora del Valle, Dilian Francisca Toro, quien a través de su cuenta en X, sostuvo: Respecto a la escasez de medicamentos de enfermedades huérfanas, lo que tiene que hacer el Gobierno es cumplir con lo que establecimos en la Ley 1392: poner a funcionar el sistema de compra y negociación de los medicamentos para esas enfermedades.

Las negociaciones centralizadas y en altos volúmenes garantizan mejores precios.Los pacientes NO pueden ser los perjudicados y mucho menos con argumentos de precios para lo cual, la ley ya contempla soluciones. ¡Hay que cumplir la ley!”.