Así es la vida con una enfermedad que padece una de cada 5 mil mujeres en el mundo

Hasta la fecha no he encontrado un caso similar al mío. Cuando tenía 14 años mi mamá murió en un accidente y, a medida que fui creciendo, me di cuenta que yo era diferente a las demás niñas. Nunca llegué a menstruar y a los 20 años, cuando me hicieron un examen especializado, descubrieron el porqué no menstruaba y al mismo tiempo me enteré de que tenía un solo riñón; desde ese momento mi vida cambió”.

Así explica su condición Edda Leyla Ramos Mondragón, la segunda de cuatro hijos, una mujer de 53 años, natural de Puerto Caicedo, Putumayo, y radicada desde hace dos décadas en Buga, Valle del Cauca.

Edda nació con el Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH), conocido también como agenesia vaginal, que se presenta en una de cada 5000 mujeres en el mundo e impide el desarrollo del aparato reproductivo interno.

Al respecto, el médico ginecobstetra, Gustavo Canaval, especialista en cirugía laparoscópica del Centro Médico Imbanaco, explicó que esta enfermedad huérfana se relaciona con una extraña anomalía congénita del tracto genital femenino, que provoca la ausencia de útero, trompas, y en algunos casos, vagina.

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“Su causa es multifactorial. En la mayoría de los casos se presenta por deficiencia de la hormona antimülleriana, que lleva a que la producción de estrógenos esté disminuida y por ende, en la etapa embrionaria el feto no desarrolle los genitales internos y se produzcan otras patologías en la parte renal”, explicó.

No obstante, a la fecha no existe un consenso preciso sobre el tratamiento adecuado porque, como lo indicó el doctor Canaval, depende del compromiso que tenga cada paciente.

El Rokitansky puede catalogarse como una enfermedad ultrahuérfana, según el Ministerio de Salud, porque describe condiciones extremada-
mente raras.

En el caso de Edda, ella manifestó que fue difícil entender que estaba vacía por dentro. “Al comienzo sentía mucha vergüenza, no sabía cómo ni a quién preguntarle lo que me estaba pasando, pero después entendí, gracias a la ayuda de una enfermera del pueblo. Ella fue la persona que me inscribió en una jornada de salud en la que supe que no tengo el ovario izquierdo y que el derecho es un ovario que parece de niña; esa es una de las cosas que ha hecho que no menstrue; pero físicamente me veo como una mujer normal, nadie lo nota y eso me hace sentir tranquila”, agregó.

El Síndrome de Rokitansky no ha impedido que lleve una vida normal. “Ella es una mujer muy sexi, muy bonita y en nuestra intimidad todo es normal. Creo que las dificultades de salud y económicas por las que hemos pasado han fortalecido esta relación construida desde hace más de 30 años, en la que mis hijos se han convertido también en los suyos”, aseguró Gerardo González, esposo de Edda. Para él, la paciencia, la tolerancia y el apoyo emocional son una demostración de amor.

Rokitansky en Colombia

Ante casos como el de Edda, en Colombia, con la expedición de la Ley 1392 de 2010, se ha pretendido visibilizar las diversas problemáticas de estos pacientes, con una revisión constante de las llamadas enfermedades huérfanas.

En ella se explica que “el Ministerio de Salud y Protección Social organizó una mesa de trabajo, creada con el fin de elaborar la reglamentación de la citada ley. En esa mesa se realizó la revisión, una a una, de las enfermedades que no han sido identificadas en el mundo y se encuentran listadas en Orphanet” (portal con la más completa información sobre este tema a nivel mundial).

Además, el Rokitansky no solo genera afectaciones renales, sino que también puede implicar en el campo emocional ciertos complejos que llevan a la depresión.

Empero, “tener un aparato reproductivo diferente al de las demás mujeres no debe ser causa de depresión”, agregó Edda, porque al final, “es algo que forma parte de la intimidad de cada pareja, en la que seguro estos temas no deben causar sensación”.

Problemas renales 

Es importante explicar la relación de esta patología congénita con los problemas renales que suelen presentar las pacientes, y que, en el caso de Edda, incrementaron el riesgo de perder su riñón.

“Ella tuvo que someterse a diálisis durante cuatro años, y la única opción que se ajustaba a sus condiciones era la diálisis peritoneal, que exige especiales cuidados en aspectos de la higiene”, comentó el esposo de Edda.

En septiembre de 2017, Edda recibió en la Fundación Valle de Lili el riñón de un donante cadavérico. Sin embargo, para adquirir los medicamentos que requiere y garantizar que sus anticuerpos no rechacen dicho órgano, debe sobrepasar diferentes barreras burocráticas que dificultan su estabilidad emocional y física.

El consumo de algunos medicamentos durante la etapa de gestación de la madre puede causar efectos que lleven a padecer el Síndrome
de Rokintansky.

Edda aceptó su nuevo órgano con felicidad y responsabilidad: “El Rokitansky me impidió ser madre biológica, pero este trasplante me permitió convertirme simbólicamente en mamá, porque a mi nuevo riñón lo considero como mi bebé, incluso le hablo constantemente, lo acaricio y le he ido enseñando a comer de todo para que me acompañe por muchos años más”.

Además, “los hijos que tuvo mi esposo en su antigua relación se convirtieron por bendición de la vida en mis hijos, a quienes vi crecer y, gracias a ellos, ahora soy abuela”, concluyó.