Día Mundial de las Personas Sordociegas: más de 118 mil colombianos padecen de esta discapacidad

La sordoceguera es una discapacidad sensorial que se caracteriza por la pérdida simultánea de la audición y la visión. Esta condición puede deberse a múltiples causas, pero una de las principales es el llamado Síndrome de Usher, enfermedad hereditaria estrechamente relacionada con la retinitis pigmentaria, y que afecta la vista y el oído. Sus primeros indicios ocurren a partir de los ochos años.

El 27 de junio se ha declarado el Día Mundial de la Sordoceguera, condición que en Colombia afecta a más de 118 mil personas, de las cuales 18 mil son niños y adolescentes, según cifras recopiladas por el Censo Nacional del Dane de 2018 y la Asociación Colombiana de Sordociegos.

La sordoceguera puede tener diferentes grados de afectación, desde una pérdida parcial de la audición y la visión, hasta una pérdida total. Las causas pueden ser congénitas, adquiridas o una combinación de ambas, y quienes la padecen necesitan diferentes herramientas de comunicación para asegurar su inclusión en la sociedad: desde lenguaje de señas táctil hasta el braille y tecnologías de asistencia.

Según la EPS Famisanar, las personas sordociegas requieren necesidades especiales en el entorno que los rodea. Estas son:

• Comunicación: Debido a su dificultad, necesitan herramientas y técnicas de comunicación especiales, como el lenguaje de señas táctil, el alfabeto dactilológico y otros sistemas de comunicación.
• Accesibilidad: Las personas sordociegas requieren entornos accesibles que les permitan desplazarse y orientarse de manera segura y eficiente, como señalizaciones táctiles, guías y perros guía.
• Apoyo emocional: La sordoceguera puede ser una discapacidad aislante, por eso se puede necesitar apoyo emocional y psicológico para hacer frente a los desafíos y estrés que conlleva su condición.
• Educación: Programas educativos y recursos especializados asegurarán su aprendizaje y desarrollo: por ejemplo, maestros de educación especial, tecnología asistida y materiales de enseñanza adaptados.
• Servicios de rehabilitación: Las personas con esta discapacidad pueden requerir de servicios de rehabilitación y terapia ocupacional para comunicarse, interactuar y desarrollarse en su entorno.

¿Qué puede hacer la sociedad colombiana para apoyar la inclusión de las personas sordociegas?

La EPS Famisanar resalta que es importante que la sociedad se concientice y haya un real apoyo para evitar una estigmatización y fomentar la solidaridad ante estas personas. Hay que tener en cuenta que quienes tienen esta condición pueden expresarse de forma diferente al resto de las personas, debido al lenguaje no verbal que pueden llegar a utilizar.

Existen varias herramientas que la sociedad puede aplicar para que sea más incluyente: la inclusión laboral y la participación en la vida social también son un deber ser con estas personas. La sociedad debe garantizar que los sordociegos puedan disfrutar de la vida social y cultural, ofreciendo actividades y eventos accesibles, como obras de teatro, conciertos, museos y otros espacios culturales.

“Es importante recordar que cada persona sordociega es única y tiene diferentes necesidades y preferencias en cuanto a la forma en que se le puede apoyar. Entre esos aspectos a tener en cuenta, hay que respetar su autonomía y privacidad y no asumir sus limitaciones”, concluye EPS Famisanar.

Por último, según el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF) es clave proporcionar acceso a la información a través de diferentes herramientas, ya que una persona sordociega puede comunicarse de una o varias formas; desde sistemas alfabéticos como deletreo táctil hasta escritura en la palma de la mano, braille táctil, tablillas alfabéticas y sistemas no alfabéticos como voz amplificada, lengua de señas en campo visual reducido, y comunicación apoyada con dispositivos tecnológicos.

Sistemas alfabéticos

• Deletreo táctil.
• Escritura en la palma de la mano.
• Braille Táctil (sistema de lectura y escritura táctil pensado para personas ciegas).
• Tablillas alfabéticas.

Sistemas no alfabéticos

• Voz amplificada.
• Lengua de señas táctil.
• Lengua de señas en campo visual reducido.
• Comunicación apoyada con dispositivos tecnológicos.