El trasplante que se hará en Cali para cambiar la vida de una niña de nueve años

Angely Camila Zúñiga Martínez es un niña cartagenera que el pasado miércoles 14 de octubre cumplió 9 años. Dos días después de su cumpleaños, el 16 de octubre, recibirá el mejor regalo de su vida: el trasplante de médula ósea que necesita para seguir viviendo.
Se llevará a cabo en Cali. Su donante es alguien muy especial para ella: su hermanito Moisés, de dos años y medio.

Angely, amante del pollo y la pizza, a quien le encanta el baile, especialmente la champeta, necesita el trasplante porque hay un componente en su sangre que no funciona del todo bien: los glóbulos rojos. Por eso, sus días han transcurrido entre transfusiones y medicamentos para controlar su patología.

Desde los dos meses de nacida arrojó niveles irregulares de hemoglobina. Eran muy bajos. En la Fundación Hospital Infantil Napoleón Franco Pareja - Casa del Niño, en Cartagena, le hicieron su primera transfusión sanguínea, que hubo que repetir unos ocho días después y luego cada dos meses aproximadamente.

Un aspirado medular, a sus 8 meses de vida, fue el encargado de arrojar el diagnóstico: anemia de Blackfan-Diamond, una enfermedad huérfana por la cual la médula ósea no produce suficientes glóbulos rojos. De esta existen pocos datos estadísticos. En Europa, por ejemplo, se estima que afecta a alrededor de 1 de cada 150.000 habitantes, de acuerdo con información de Orphanet, portal especializado en enfermedades raras.

“Su talla bajó, tenía problemas de crecimiento; por un tiempo, su corazoncito empezó a crecer, pero ya está normal, gracias a Dios. Le han hecho análisis y transfusiones cada vez que lo requiere. Hay ocasiones en las que son más frecuentes que en otras”, relata Giselis Martínez, su mamá.

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Por su condición, hubo que iniciar un tratamiento con corticoides (hormonas). “La doctora en la Casa del Niño me dijo que íbamos a empezar con este medicamento y que si cuando cumpliera 6 años se le quitaba el corticoide y la médula no despegaba, había que tomar otras medidas, el trasplante era una de esas”, agrega la progenitora de Angely.

Hace alrededor de tres años y medio, los médicos notaron que los corticoides ya no estaban funcionando, por lo que se los suspendieron y siguieron las transfusiones con mayor regularidad. Desde entonces, se comenzó a gestionar la posibilidad del trasplante de médula ósea, con el cual se reemplazan las células madre defectuosas por otras sanas. Estas pueden desarrollarse hasta convertirse en glóbulos rojos. “Me dijeron que lo mejor era hacerlo con un hermano o con los papás, pero yo no tenía más hijos en ese momento. Ella (Angely) era hija única. Luego quedé embarazada y la doctora dijo: ‘vamos a recolectar las células madres del cordón umbilical’. Y sí, las recolectaron cuando di a luz, pero las estudiaron y se dieron cuenta de que no eran suficientes”.

La esperanza del trasplante llegó hacia finales de 2019, cuando en una consulta de seguimiento en Cali le confirmaron que Moisés David, su hijo de dos años y medio, había resultado apto para ser donante. “Fue muy emocionante, para mí fue la mejor noticia, algo extraordinario, porque al principio creían que el niño no podía ser donante”, apunta Giselis, con la voz ya entrecortada.

“Los doctores afirman que, si el procedimiento es un éxito –como será, con el favor de Dios–, la vida de mi niña será distinta, cambiaría por completo, porque ya no dependería de transfusiones, ni de medicamentos. Ya no habría que estar cada 8 o 15 días en transfusiones. Solo debería asistir a los controles médicos normales”.

En febrero de este año estaba todo listo para trasladarse a la capital vallecaucana a empezar el protocolo. Sin embargo, el proceso se postergó por la llegada de la Covid-19 al país. “En marzo ya íbamos a viajar, pero como se metió lo de la pandemia, se retrasó todo”.

De hecho, la amenaza de este virus tocó las puertas de su hogar. Angely resultó positiva. “Uff, eso fue tremendo (…) Ella tuvo una cita en la Casa del Niño en mayo y la doctora la sintió estornudando, entonces decidió ordenarle una toma de muestra. Unos días después nos dieron la noticia. En la comunidad, al ver a las personas que venían a hacer las pruebas, se asustaban. Es que apenas estaba comenzando la pandemia prácticamente y ni nosotros mismos sabíamos cómo reaccionar”, cuenta la mamá de Angely.

Sin embargo, por fortuna, la pequeña no tuvo síntomas y los demás miembros de su familia tampoco se contagiaron. No hubo claridad de exactamente cómo se infectó, pues en cuanto se conoció acerca del virus, todos en casa se aislaron, solo salían para las citas médicas.

Desde su vivienda, ubicada en el barrio Los Comuneros, de La Heroica, la niña recibe sus clases virtuales frente a un computador. Es estudiante de la Institución Educativa José de la Vega, sede Simón Bolívar. “Ella ha asumido la condición de su cuerpo con buena actitud, siempre está alegre y optimista; va muy bien en su colegio”, cuenta Giselis.

Por lo pronto, Angely, quien cursa segundo grado de primaria y a la que le encanta pintar y colorear, deberá distanciarse un poco de sus estudios mientras se atienden sus necesidades en salud. Y también de su ciudad, porque en Cali permanecerá alrededor de seis meses. Por ello, algunos de sus vecinos le organizaron una emotiva despedida, que estuvo acompañada de sus mejores deseos para una pronta recuperación.

Así será el procedimiento

Los encargados de liderar el procedimiento son profesionales del Centro Médico Imbanaco. Esta institución forma parte de la red de servicios de Coosalud EPS, a la que Angely y Moisés son afiliados desde que nacieron.

De acuerdo con voceros de esta clínica de alta complejidad, la niña ingresó el pasado martes a Imbanaco, donde se le realizó una prueba de Covid-19 de rutina. Tras descartar la presencia del virus en su organismo, la paciente comenzará un protocolo de trasplante que inicialmente consiste en tres o cuatro días de exámenes y la colocación de un catéter central.

A diferencia de otro tipo de trasplantes, como el de corazón o de riñón, en el de médula no existe un acto quirúrgico. En ese sentido, el procedimiento de divide en dos acciones: por un lado, la extirpación del órgano existente, a través de nueve días de quimioterapia y, por el otro, el injerto del nuevo órgano, a partir de una transfusión sanguínea. Después de esto, la pequeña entraría en fase de recuperación.