Federación Colombiana de Enfermedades Raras tiene en peligro sus tratamientos por falta de insumos

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Fecoer, y la Asociación Colombiana de Neumología Pediátrica, expresaron su preocupación por la dificultad en la dispensación de medicamentos para fibrosis quística, hipertensión pulmonar y otras enfermedades crónicas infantiles.

A través de la red social X, Fecoer y la Asociación Colombiana de Neumología Pediátrica,, enviaron un mensaje al presidente Petro llamando la atención sobre la gravedad de esta situación.

“Señor presidente @petrogustavo, MUY LAMENTABLE y GRAVE ES que los niños con enfermedades crónicas, estén sin insumos, INTERRUMPIENDO TRATAMIENTOS “que no son opcionales, sino indispensables para garantizarles una mejor calidad de vida” como lo alerta la asociación @ACNeumoPed, #SOSPorLaSalud, @CConstitucional y @PGN_COL #MuerenPacientes”.

Por medio de un comunicado a la opinión pública la Asociación Colombiana de Neumología Pediátrica expresó “su profunda preocupación por las dificultades en la dispensación de medicamentos esenciales para el tratamiento de enfermedades crónicas, en especial aquellas que afectan la salud pulmonar de los niños, como la fibrosis quística y la hipertensión pulmonar”.

Agregan en el documento que estos tratamientos “no son opcionales” sino “indispensables” para garantizar la calidad de vida y la “supervivencia” de los pacientes.

“Sin acceso oportuno y continuo a los medicamentos, se pone en riesgo la estabilidad de las condiciones de salud de cientos de niños en el país, afectando no solo su bienestar, sino también el de sus familias”, advierte también el comunicado.

En ese orden de ideas, hicieron un llamado urgente a las autoridades competentes, al Gobierno Nacional, EPS, IPS, y actores del sistema de salud, para que se implementen soluciones inmediatas que garanticen el acceso, sin interrupciones, a estos tratamientos.

“La salud de los niños no puede esperar”, enfatiza la Asociación de Neumología y Fecoer.

De igual forma, reiteraron su compromiso de seguir trabajando por el derecho a la salud de los pacientes pediátricos con enfermedades respiratorias crónicas. “Estaremos atentos al avance de las medidas que se tomen frente a esta problemática”, sostienen en el comunicado.

Según el registro de personas con enfermedades huérfanas: Actualmente existen 58.564 personas reportadas, de las cuales el 56,4% corresponde a mujeres y 43,2% a hombres. El 32,4% (18.983) de las personas reportadas al registro de personas con enfermedades huérfanas son menores de 20 años.

En Colombia se han identificado alrededor de 1.920 enfermedades huérfanas que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013.