Lupus: cuando tu propio organismo te ataca

Los síntomas de esta enfermedad son variados. Se pueden presentar, entre otros, dolor en articulaciones, en músculos y sarpullido enrojecido en la cara.

Existen múltiples enfermedades que para muchos son desconocidas o pocos son los que tienen conocimientos  sobre ellas. Es el caso del lupus, una enfermedad autoinmune que puede manifestar complicaciones y afectar cualquier parte del cuerpo como las articulaciones, la piel y/o los órganos internos.

“Al ser una enfermedad autoinmune significa que su sistema de defensa o inmunológico tiene un desarreglo ya que está genéticamente mediado, esto quiere decir que la gente nace con esa predisposición en donde el cuerpo no reconoce algunos tejidos u órganos como propios, y esto lleva a que el sistema de defensa produzca una serie de sustancias que se llaman anticuerpos y una serie de células llamadas linfocitos que atacan a diferentes órganos”, explica el doctor Jorge Manuel Rueda Gutiérrez, reumatólogo del Centro Médico Imbanaco.

Existen varias clases de lupus. Entre los más conocidos están el lupus cutáneo y el lupus eritematoso sistémico (LES). Y entre los menos conocidos se encuentran el lupus neonatal y el lupus inducido por fármacos o medicamentos.

El doctor Harold López Bejarano,  profesor de la Fundación Universitaria San Martín  Cali, señala que el lupus cutáneo ocasiona lesiones diferentes en la piel y el eritematoso sistémico afecta a muchas partes del cuerpo. Entretanto, el lupus neonatal denota del nacido por la madre que tiene la enfermedad y que de cierta forma los ha afectado a ambos. Y el lupus hidralazina, y anticonvulsivante que pueden ser desencadenantes del lupus, “es decir, no son la causa del lupus, pero son los disparadores de él”, añade el doctor Rueda.

Sintomatología

Los síntomas de la enfermedad pueden ser variados y muy inespecíficos puesto que en su mayor parte son síntomas generales que van desde una fiebre inexplicable, dolor o inflamación de las articulaciones, dolor de los músculos, sarpullido enrojecido más a menudo en la cara, dolor de pecho al respirar profundamente, pérdida del cabello, sensibilidad al sol, hinchazón en las piernas o alrededor de los ojos, úlceras en la boca, hinchazón de las glándulas, hasta cansancio.

Todos los síntomas dependen del órgano y sistema que esté afectado. Por ejemplo: las articulaciones, la piel, los riñones, el corazón, los pulmones, los vasos sanguíneos, el cerebro, etc. Sin embargo, la sintomatología también depende de cada persona puesto que todos los organismos son diferentes y se pueden manifestar los síntomas de diferentes formas.

Tal es el caso de Lina Vélez Castaño, que tiene lupus eritematoso sistémico, LES, y lleva con la enfermedad diez años. “Con el Lupus mi cabello se cayó en un 70 %, mi peso baja por temporadas muchos kilos, mi piel se irrita con mucha facilidad frente al sol, los vasitos de mis mejillas se revientan fácilmente, cuando mis plaquetas bajan las hemorragias son muy comunes y abundantes, mis articulaciones se inflaman casi a diario y duelen muchísimo, a veces se hinchan y se ponen de color rojizo y da mucho dolor al tacto también. Mi memoria empezó a fallar, tengo muchos bloqueos que no me dejan recordar cosas muy fáciles; mis huesos ya presentan osteoporosis por el alto consumo de algunos medicamentos agresivos, mis defensas son muy bajas y con facilidad me contagio de virus o infecciones que tengan personas con las que pueda tener interacción. He tenido épocas con fibromialgia e inflamaciones torácicas”, comenta Lina.

A quién acudir

Los especialistas en  lupus son los reumatólogos y los nefrólogos, igualmente el tratamiento psicológico es indispensable para las personas que tienen la enfermedad, puesto que al ser una patología crónica los pacientes suelen deprimirse.

Se genera “incertidumbre hacia el futuro. No sabe qué síntomas esperar, ni cuándo aparecerán las crisis. Le surgen dudas con la medicación. Miedos a la incapacidad permanente, a los cambios que hay que incluir en su vida. Ve su futuro como enfermedad y deja de tener metas. Cuando no hay proyectos de vida concretos se desvaloriza. Baja la autoestima. Hay depresión. Miedo a perder el afecto de quienes lo rodean, pues la apariencia se ve alterada por los medicamentos, las crisis son impredecibles y genera rabia y mal humor. Su energía disminuye. Pierden posibilidades de trabajo. La fuerza no es la misma. Asumen tendencia de aislamiento. Confusión. Y alteraciones del entorno familiar”, manifiesta Maritza Gabriela Otero, psicóloga social comunitaria. Por eso, expresa, hay que buscar aumentar la autoestima en los pacientes.

Soy completamente consciente, interviene Lina Vélez, de que el 90 % de la solución para el lupus es la actitud mental frente a la enfermedad, ya que esta, por sus múltiples síntomas, que en su gran mayoría son con mucho dolor y cambios abruptos en funcionamientos de varios órganos y otras partes del cuerpo, tiende a deprimir fácilmente al paciente.

RecomendacionesA nivel psicológico,  aconseja la profesional Maritza Otero, “es importante aprender a conocer su cuerpo e identificar los signos o síntomas para prevenir su evolución. También es relevante generar pensamientos positivos. Hablar de sensación y no de dolor. Empezar a creer que los diagnósticos son tendencias y siempre hay una excepción y podría ser tu caso. Sanar nuestra percepción del mundo e inclusive de la enfermedad. Recuerden: mente sana, cuerpo sano”.A nivel físico  no hay un único tratamiento. La enfermedad puede ser diferente para cada paciente, y cómo tratarla depende entonces de lo que presente cada persona. El doctor Jorge Manuel Rueda aclara: “Hay que seguir un control periódico por un médico reumatólogo o nefrólogo. No exponerse al sol, usar protector solar. Tomar los medicamentos tal cual se les indique, no automedicarse y cualquier irregularidad, acudir al especialista.”“Seguir las recomendaciones del médico al pie de la letra  y seguir con el tratamiento, porque no todas las personas son iguales y reaccionan diferente a los medicamentos o a la terapia. Y que la enfermedad sea tratada por el especialista”, reitera el doctor Harold López.La paciente Lina Vélez Castaño considera que  hay que “tener actitud positiva siempre, no quedarse quieto o en cama cuando el dolor se está apoderando del cuerpo, la actividad física y mental es la que más alivio da en el transcurso del día a día. Trabajar o tener siempre algo para hacer es vital. Aprender a llevar con amor el lupus, para poder convivir con esta enfermedad”.

*Integrante del Semillero de Periodismo UAO-El País