“Solicitamos que asignen los recursos necesarios”: pacientes con enfermedades huérfanas exigen entrega de sus medicamentos

En las primeras horas de la mañana de este miércoles, 9 de octubre del 2024, familiares, acudientes y pacientes con enfermedades huérfanas se encontraron en un plantón frente a las instalaciones del Ministerio de Salud en el centro-occidente de Bogotá, con el fin de manifestar sus preocupaciones sobre la falta de financiamiento y las dificultades en el suministro de medicamentos. Asimismo, le exigieron al Gobierno Nacional acciones inmediatas para abordar esta crisis de salud.

Por lo tanto, tanto la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) como el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) han venido advirtiendo en los últimos meses que 73 organizaciones de pacientes se encuentran en preocupación por la crisis que atraviesa el sistema de salud colombiano por el desfinanciamiento, desabastecimiento y las crecientes dificultades para que los pacientes con enfermedades huérfanas accedan a una atención integral. Además, aseguran que a raíz de esta situación ha habido muertes como las de dos menores de edad de 11 y 5 años.

“El impacto sobre los pacientes es devastador. Muchos dependen de tratamientos, medicamentos especializados y dispositivos médicos que no están cubiertos por la Unidad de Pago por Capitación (UPC), la cual también enfrenta una preocupante insuficiencia de recursos. A la fecha, se adeudan más de 2,5 billones de pesos correspondientes a los ajustes de 2022 y a los pagos de los Presupuestos Máximos de julio, agosto y septiembre de 2024″, explicaron las dos agrupaciones.

Asimismo, señalaron que son muchas las personas que no han recibido sus medicamentos desde hace más de un mes, razón por la cual exigen al Gobierno Nacional que haya una respuesta efectiva y generalizada de manera urgente, y que el flujo de recursos en la cadena de abastecimiento sea garantizado.

“Esta crisis es una violación flagrante a la Ley Estatutaria de Salud 1751 del 2015, que reconoce a la población con enfermedades huérfanas como sujetos de especial protección. Hasta la fecha, el gobierno ha desconocido el auto de la Corte Constitucional, donde se le exigía garantizar el flujo de los recursos al interior del sistema y el pago de la deuda”, sostuvo el director de Fecoer, Diego Gil.

En ese sentido, el directivo solicita al Ministerio de Salud que el presupuesto requerido se pueda asignar lo más pronto con el fin de que la atención de los pacientes pueda seguir adelante.

“Solicitamos de manera urgente a las autoridades que asignen y liberen los recursos necesarios para cubrir los presupuestos pendientes. Los daños ocasionados por la falta de acceso a los tratamientos son irreparables, ya que estas condiciones avanzan de manera progresiva y los desenlaces son, en muchos casos, fatales”, agregó Gil.

Tanto ENHU como Fecoer también exigieron que se implemente medidas de seguimiento estrictas, con el fin de que se garantice las soluciones y uso efectivo de fondos en la disponibilidad de los medicamentos.

Por último, resaltaron que las acciones de tutela han sido importantes para que el derecho a la salud de los pacientes con enfermedades huérfanas sea respetado.

“Hoy en día contar con un fallo favorable no garantiza que los pacientes obtengan todas las prestaciones necesarias. Es urgente que las entidades judiciales y los respectivos entes de control actúen de inmediato, pues los pacientes y sus cuidadores sufren la espera, perdiendo calidad y expectativa de vida. Se requieren acciones inmediatas que demandan voluntad política, gestión eficaz y un compromiso claro para garantizar el derecho fundamental a la salud”, concluyó Luz Victoria Salazar, presidenta del ENHU y directora de ACOPEL.