Zulay Andrea Vinazco Ochoa es la colombiana más reciente en morir a causa de la escasez de medicinas. Sucedió el pasado 7 de enero de 2025, a sus 50 años. Sus amigos y familiares la llamaban ‘La maestra del amor’. Junto a su hermano, Leonardo, dirigían una fundación para personas en condición de discapacidad; Somos Chuecos, se llama.
Fue tal la huella que dejó Zulay en quienes la conocieron, que su funeral fue multitudinario. La acompañaron desde amigos de la infancia hasta personas que la conocieron en sus últimos momentos.
Zulay fue la primera entre sus hermanos en conseguir un trabajo formal. Cuando era una adolescente, vendía dulces en un almacén en Bogotá. Su sueño era ser médica, pero como aquello estaba fuera de sus posibilidades económicas, decidió estudiar psicología en la Universidad Católica.
Alguna vez se vio sin el dinero para pagar el semestre. Entonces salió un día cualquiera y vio, en la calle, una billetera como señal del destino. Encontró 200 dólares, justo lo que necesitaba para seguir estudiando.
– Nacimos en un hogar muy humilde, en la localidad de Suba, en Bogotá. Mi hermana era maravillosa, muy organizada económicamente. A sus 20 años compró su primera casa y a sus 24, la segunda. A los 30, con su pareja, con quien vivió en unión libre, adquirió un apartamento. Como estudiaba en la noche, con personas que ya trabajaban en empresas, conoció a una compañera que le dio la oportunidad de ingresar al Banco Davivienda. También trabajó en la Secretaría de Integración Social y en el Hospital de Suba. El amor de su vida era su hija, una niña preciosa de 15 años. Hasta que llegó la enfermedad – cuenta Leonardo.
Zulay fue diagnosticada con la misma enfermedad rara que tuvo su abuelo y su padre: Huntington. Provoca el desgaste de las células nerviosas del cerebro, lo que genera movimientos incontrolados – como el párkinson – y con el tiempo se va deteriorando todo hasta que el paciente no puede caminar, hablar, tragar, e incluso, a veces sucede, deja de reconocer a sus familiares.
Los síntomas aparecen entre los 35 y los 50 años y casi siempre se confunden con otras dolencias, por lo que el diagnóstico es tardío. A Zulay, a sus 38, se le empezó a mover una pierna involuntariamente.
Después sucedían episodios más difíciles de comprender. El Huntington causa una especie de cortos circuitos en el cerebro. Al principio eran esporádicos, después muy frecuentes. Como ver una puerta de un almacén, que suceda el corto circuito, y seguir derecho hasta estrellarse. Mientras conducía su carro, Zulay empezó a pasarse calles que no debía, o se perdía. Por fortuna jamás pasó nada grave.
La enfermedad no tiene cura, pero sí medicamentos que la contienen, logran detener los movimientos incontrolados que pueden ser tan fuertes como para golpearse la cabeza y causarse heridas.
Zulay debía tomar tetrabenazina, una droga que, el 3 de octubre de 2024, cuando fue a reclamarla, le dijeron que “estaba escasa”. En su fórmula médica le escribieron: ‘Pendiente’. A los pocos días, entró en crisis.
– Crisis significa que debido a que se quedó sin su medicamento, no podía controlar sus movimientos. Pasaba hasta seis días sin dormir. Se golpeaba tan fuerte que tenía un chichón en la cabeza. Ella tenía una gastrostomía (un pequeño tubo flexible a través del abdomen hacia el estómago) y debido a que no podía controlar sus movimientos también se lo arrancó, por lo que debimos ir de urgencias al hospital. Se intentó con otro medicamento para controlar los movimientos involuntarios, pero le generaba alucinaciones, empezaba a ver personas, mantenía con miedo. Fue una tortura lo que vivió mi hermana hasta su muerte, lo que se pudo evitar si le suministraban su medicina– cuenta Leonardo, quien interpuso derechos de petición, acciones de tutela y cuanto recurso legal tuvo a la mano.
Lo extraño fue que, cuando se emitió la orden de captura de un funcionario de la EPS Compensar, por no acatar la orden de garantizarle los medicamentos a Zulay, solo hasta ese momento, aparecieron de la nada los cuatro frascos de tetrabenazina ‘pendientes’. Pero ya no había mucho por hacer para salvarle la vida.
– Cuando uno es familiar y cuidador de personas con enfermedades huérfanas o raras, y que sabemos cuál es la sentencia, la muerte, entendemos que el problema no es ese, fallecer, sino cómo se fallece, y fue una tortura lo que le hicieron a mi hermana. Zulay no se hubiera ido en este momento, pesando 32 kilos, si le hubieran seguido dando su medicamento – dice Leonardo.
Cuando murió su hijo, recuerda Luz Ángela Parra Cifuentes, el Ministerio de Salud expidió un comunicado en el que más o menos decía que Juan Manuel Villamil, quien apenas tenía 11 años, no murió por falta de medicamentos, sino porque tenía una enfermedad rara llamada Gaucher Tipo 3.
– Me pareció muy injusto ese comunicado, que dio a entender que mi hijo tenía que morirse. Todos nos tenemos que morir, claro, pero si le hubieran garantizado el tratamiento a mi hijo, yo lo tendría unos días más, unos meses más, unos años más, no sé cuántos. Él estaba bien. El 24 de agosto fue a una piñata. Entró en crisis porque dejaron de darle los medicamentos.
La enfermedad que tenía Juan Manuel genera episodios de epilepsia que se controlan con tres medicinas, entre ellos una escasa según el Ministerio de Salud: clobazam. Quitársela de forma brusca fue una condena.
Las crisis de epilepsia se volvieron intensas y prolongadas, al punto de permanecer durante una semana, todos los días, casi todo el día, con convulsiones. Los médicos lo llaman ‘estatus convulsivo’. Empezó el 15 de septiembre de 2024. Juan Manuel, a quien le gustaba ver televisión, salir al parque, caminar – su mamá jamás lo vio postrado en una cama - falleció el 21 del mismo mes.
– Fue devastador verlo en la clínica sufrir tanto por esas crisis epilépticas, todo el día, toda la noche, hasta que los médicos dijeron que no se podía hacer nada. Que a ti te digan ‘tiene que despedirse de su hijo’, es terrible. Fueron tres días que sus abuelos, hermana, todos, debíamos despedirnos porque en cualquier momento podía pasar. Porque él no se quería ir. Le tocó irse porque no había un medicamento. ¿Uno cómo asume eso, que la muerte fue porque no tenía su medicamento? Tener que dejarlo ir, tener que despedirse, por la negligencia que hay en Colombia, es muy duro. Fue un sufrimiento familiar despedirse de un niño que merecía vivir un poco más – dice Luz Ángela, quien si se encontrara cara a cara con el Ministro de Salud, no le diría nada.
– Me echaría a llorar. Ellos no saben el dolor que hay detrás de una familia, de una mamá, por estas muertes. Ellos no saben qué es despertase sin tu hijo al que cuidaste cada mañana. Yo le decía a Juan Manuel ‘tranquilo, siempre voy a estar aquí’, y no podérselo decir es desgarrador. Estoy en un grupo de mamás desesperadas que buscan medicamentos. Digo Dios santo, es el derecho a la vida, no se puede negar un medicamento del que depende la vida de un niño – continúa Luz Ángela, quien se fortalece al pensar que tal vez el legado de Juan Camilo, su historia, permita que casos como el suyo jamás se repitan en Colombia.
Por ahora siguen sucediendo. Valentina Reyes, una niña que padecía el Síndrome de Dravet, que también genera crisis epilépticas, murió el 2 de mayo de 2024. El 17, dos semanas después, la EPS le respondió a su madre, Heidy Pulido, que sacara una cita con el médico tratante y cambiara la fórmula, porque no había medicamentos.
Valentina necesitaba tomar topiramato, una droga que, según las autoridades colombianas, tenía “restricción por dificultad logística”. No había. “Ofrecemos las más sinceras disculpas”, decía la carta que Salud Total EPS le envió a Heidy.
Al Ministerio de Salud se le envió un cuestionario sobre estos hechos que, hasta el cierre de esta edición, no había sido respondido.
La Procuraduría General de la Nación ordenó la apertura de una investigación contra el Ministerio y el Instituto de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos, Invima, por la presunta omisión de medidas frente a la posible escasez de algunos medicamentos, como la insulina, vital para el tratamiento de la diabetes ,y otros necesarios para el cáncer.
Mientras tanto, las muertes aumentan. Aunque en la Secretaría de Salud de Cali no hay registros de ciudadanos fallecidos por la falta de medicamentos, le sucedió a un habitante de esta capital, solo que su muerte ocurrió en su tierra natal, Tumaco.
Su nombre era Esteban Delgado Ortiz, tenía 26 años y era estudiante de contaduría pública e ingeniería de sistemas. Estaba diagnosticado con la enfermedad huérfana más prevalente en Cali y el Valle del Cauca, la octava en Colombia: drepanocitosis, también conocida como anemia de células falciformes.
Esteban llevaba varios meses sin recibir el medicamento que controla las crisis, Hidroxiurea, declarado en desabastecimiento por el Invima desde diciembre de 2024. Él se fue con su familia a pasar el fin de año en Tumaco y, sin su tratamiento, todo se complicó hasta la muerte.
Jacqueline Micolta Victoria es la coordinadora de la Red de Apoyo Integral para pacientes con Drepanocitosis, una enfermedad heredada de África, durante la época de la esclavitud. Se trata de una mutación que altera la forma de los glóbulos rojos, los hace menos elásticos, luego su duración es más corta. Mientras que un glóbulo rojo tiene una vida promedio de 120 días, con esta enfermedad duran de diez a 15 días. Por eso, al no tener suficientes glóbulos rojos, el paciente sufre de anemia. El bazo es uno de los órganos que más se afectan, pues recoge los glóbulos rojos muertos, dañados.
Es una enfermedad dolorosa. Al volverse más rígidos, los glóbulos rojos se apilan y obstruyen los vasos arteriales, lo que causa daños por isquemia, que es lo que ocurre cuando a un órgano no le llega suficiente sangre. Esto a su vez puede desencadenar en fallas cerebro vasculares, renales, daños en los pulmones, en el pene, dactilitis, que es la inflamación de los dedos.
Este último fue el primer síntoma que notó Jacqueline en su hijo. Para cuidarlo, y también para hacer lo mismo con los niños del Pacífico, cuyas madres no tienen acceso a la información, se convirtió en una de las líderes que defienden a los pacientes de esta enfermedad que, aunque huérfana, “en el Valle del Cauca se diagnostica con tal frecuencia que es una hija legítima”.
– Hay una irresponsabilidad del Ministerio de Salud y el Gobierno Nacional en la gestión de los medicamentos. Las hospitalizaciones aumentaron debido a que los pacientes no tienen tratamiento. Hay un costo elevado que debe asumir el Estado, por urgencias evitables. En el caso de los pacientes con Drepanocitosis, se deben hacer transfusiones de sangre porque no hay Hidroxiurea – dice Jacqueline.
Precisamente, la razón de fondo que explica la falta de medicamentos es el desfinanciamiento del sistema de salud, algo que viene desde hace varios gobiernos pero que se agravó en 2021. La Unidad de Pagos por Capitación (UPC), la plata que el Estado le paga a las EPS por cada uno de sus afiliados, no alcanza, luego las EPS no les están pagando a los laboratorios, y estos dejaron de suministrar las medicinas. O bien porque quebraron, o bien porque se fueron del país, mientras las muertes siguen, así como las complicaciones de pacientes que incluso terminan en UCI por no tener a disposición la medicina que lo evitaría.
Las familias colombianas, mientras tanto, hacen “maromas” para mantener con vida a sus seres queridos. Como reducirles las dosis de sus medicinas, para alargar el tiempo en el que pueden suministrar las que tienen.
– En el caso de los pacientes con Drepanocitosis, creamos un banco de solidaridad. Cuando alguien no tiene un medicamento, se le prestan las tabletas, mientras las EPS envían el medicamento y las devuelven. Las mamás de pacientes que han fallecido donan a su vez la droga que les haya quedado. Pero la situación es preocupante. La irresponsabilidad en la gestión de los medicamentos nos está matando – dice Jacqueline.