La vida después del Zika: el desafío de criar a los bebés con microcefalia en Cali

Un día después del diagnóstico de su segunda hija, de la que llevaba ocho meses de embarazo, Eliana Corcino Mina procuraba que su llanto no llamara la atención de sus familiares en el baby shower. Pasó inadvertido. Solo semanas después del nacimiento de Samara, sus parientes se enteraron de que la bebé tenía microcefalia.

Pese a que una ecografía realizada el sexto mes enseñaba una bebé de normal desarrollo dentro del vientre, las imágenes de otra, un mes más tarde, revelaron un cráneo colapsado.

—Lo único que hacía era reprocharme, preguntándome qué había hecho mal —recuerda Eliana, quien carga en brazos a Samara, que no deja de hacer esfuerzos infructuosos para sostener su diminuta cabeza.

La niña nació el 20 de octubre del 2016. Apenas habían transcurrido dos meses del periodo epidémico del zika, entre septiembre del 2015 y julio del 2016. Además de los reportes de más 100.000 personas infectadas en el país y 25.254 en el Valle, según cifras del Instituto Nacional de Salud (INS), se determinó que el zika podía generar malformaciones en el bebé si la madre fue infectada durante el embarazo. La epidemia dejó 318 casos de microcefalia en el país (Síndrome Congénito del Zika), 26 de los cuales fueron registrados en el Valle del Cauca.

Durante el embarazo, Eliana nunca tuvo fiebre, los ojos no se le enrojecieron, las articulaciones no le dolieron, la piel nunca mostró puntos blancos o rojos. Fue una paciente asintomática del zika.

Al lado de Eliana, en el otro extremo del sofá de la sala de su casa, se encuentra Jean Paul Velásquez, padre de Samara y quien dice:

—En apariencia, nació como una niña normal. Lo único era que su perímetro cefálico era de 28 centímetros, mientras que lo mínimo son 33 centímetros; y su longitud era como de 37 centímetros. O sea, se veía como si fuese prematura, pero luego nos empezamos a alarmar porque los médicos la citaban bastante y no dejaba de llorar todo el tiempo.

Eliana interviene:

—Un diagnóstico realizado meses más tarde determinó que Samara tenía una discapacidad del 97,2 %, lo que la lleva a tener retardo en el desarrollo, reflujo gastroesofágico, espasticidad severa, falta de musculatura. Esto me obliga a estar con ella todo el tiempo, a trasnochar con ella. Cuando yo recibí la noticia de que iba a tener una hija así, la impresión fue tanta que no tardé en someterme a una operación para no quedar embarazada de nuevo.

Solo con tocar la punta de su dedo gordo del pie era suficiente para provocar el llanto de Samara. Era extremadamente sensible, incluso con sus padres o su hermana Briana, de 8 años. Las noches de la familia transcurrían entrecortadas, el llanto de Samara no los dejaba descansar.
Eliana se habituó a que tres horas de sueño eran suficientes.

—Los médicos nos explicaron que la niña lloraba mucho por un acto reflejo que le hace creer que cae mientras duerme - refiere Jean Paul. Había veces en las que el llanto era tanto que intranquilizaba a mi esposa, por lo que yo debía ir a calmarla, aún si estaba trasnochado, pues en mi trabajo (operario en Yupi) hay horarios nocturnos.

La pareja dejó de dormir en la misma cama. Mientras Jean Paul pernoctaba en otra habitación, Samara dormía todas las noches con su madre. Cada vez que se despertaba, Eliana debía acudir a numerosas estrategias para calmarla: masajes, bolsas de agua caliente alrededor de los riñones, agua de anís o leche materna.

A la extrema sensibilidad de Samara, se sumaban sus músculos increíblemente contraídos -producto de la espasticidad severa-, tanto que en los primeros meses se asemejaba a un “palo rígido”, en palabras de su padre.

Aunque los médicos se dieron a la tarea de aplicarle bótox para relajarle las articulaciones, Samara aún necesita usar al día de hoy cintas kinesio, que son las que utilizan los deportistas para distender los músculos.

Las contracciones le generan un inmenso gasto de energía, condición que le provoca desnutrición severa y falta de masa muscular. Esto la obliga, por ejemplo, a no ser bañada nunca en agua fría, porque no tiene suficiente carne para generar calor en su cuerpo.

—Yo tuve que dejar mi trabajo como esteticista — indica Eliana, dado que la niña me consume todo el tiempo. Una deja de ser mujer para convertirse en cuidadora de tiempo completo. Ser madre de una niña con microcefalia se reduce a tres cosas: amor, sacrificio y fe. Esto es una lucha diaria.

En el caso de Briana, la hija mayor de Eliana, la noticia de que llegaría Samara la embargó de alegría porque veía en ella la posibilidad de tener una compañera eterna para sus juegos y cariños. Y es Briana quien tiene más facilidad en la familia para hacer reír a Samara, quien expresa su alegría con su boca completamente abierta, casi hasta ocupar todo su rostro.

—Ay, Samara, ¿usted cuándo aprenderá a caminar como sus primos? ¿Cuándo aprenderá a hablar? — suele decirle Briana, cuyas palabras entristecen a su madre, quien dice:

—Cada vez que veo un niño saludable cerca de mi hija se me parte el corazón. O cuando me llegan videos de sus primos dando sus primeros pasos. Yo lo que hago es borrar esos mensajes, porque es algo triste de ver.

Un total de 73 solicitudes han sido recibidas en lo que va del 2019 en la Defensoría del Paciente de Cali por personas con enfermedades huérfanas que aseguraron que sus EPS les vulneró su derecho a la salud; seis de ellas fueron de pacientes con microcefalia.

Miyerladi Patiño Zapata es una de esas madres -precisamente de una niña con microcefalia asociada al zika- que aseguran haber sido atropelladas por las entidades de salud.

—Así yo tenga una tutela ganada hace ocho meses, mi EPS suele ponerme trabas para el transporte, por lo que no es extraño que una deba recurrir a su propio bolsillo para movilizarse. O también problemas con la autorización de las terapias.

La madre se encuentra en la habitación que comparte con su hija Mariana; de fondo se alcanzan a escuchar sus estornudos de la pequeña.
Aunque su microcefalia no se note a primera vista, la niña nació con un perímetro cefálico de 28 centímetros. Cuando fue enviada a la sección de neonatos luego de nacer, Miyerladi aún no salía del pasmo. Sentada en la sala de espera, tenía los ojos llenos de tristeza.

—No llore —le dijo una mujer que estaba a su lado—. No llore, pues usted se lleva a su hija a casa y al mío, en cuatro tablas. Murió hace ocho días.
La mujer abrazó a Miyerladi y se retiró. Las enfermeras la llamaron para que fuera a ver a su hija, que compartía habitación con otros bebés completamente sanos. “Las palabras de esa mujer me dieron fuerza. Es que yo me dije que debía ser echada pa’lante”, opina la madre de la niña.

Mariana tiene 2 años y vive junto con sus padres y su hermano, de 4 años. Ella es otro de los casos de microcefalia ya que su madre contrajo el zika cuando estaba embarazada, pese a que asegura que en ese tiempo solo presentó una alergia en la garganta por tan solo un par de minutos.
“Los médicos me dicen que todo a su tiempo, que siga constante con las terapias. Yo, que renuncié a trabajar el resto de mis días, tengo fe de que algún día Mariana podrá caminar”, asevera Miyerladi.

Según el defensor del Paciente en Cali, Alexander Camacho, las enfermedades huérfanas no solo afectan a su portador, sino también a su círculo familiar, al punto de que, por lo general, la madre pasa a ser una cuidadora las 24 horas.

Camacho sostiene que “los derechos de la población con enfermedades huérfanas son, principalmente, recibir un tratamiento integral ininterrumpido, no cancelar los copagos, contar con medicamentos necesarios a tiempo y el cumplimiento de todo lo que ordene el especialista. Es algo anotado en la Ley”.

Algo que parece no cumplirse en todas las oportunidades, según narra Eliana:

—Una vez tuvimos que esperar un año para tener una cita con el infectólogo. Siempre nos sacaban excusas: que el convenio del prestador con la EPS se acabó, que el médico está de viaje...

De acuerdo con la madre de Samara, a veces atravesaban episodios en donde debían esperar cinco horas para ser atendidas.

Pero tras instaurar un derecho de petición, en el que la justicia falló a su favor en marzo del 2018, la familia fue exonerada de los copagos para las terapias, citas y exámenes, incluso si Samara llega a ser hospitalizada. A esto se suma una tutela integral de diciembre del año pasado, que ordena a la EPS entregar todo lo que el médico le prescriba a la niña.
—El problema es cuando los médicos se niegan a firmar la prescripción. Ahí es cuando a mí me toca discutir para que le cumplan los derechos a mi hija —asevera Jean Paul, padre de Samara.

De acuerdo con Camacho, “algunas EPS llegan a poner obstáculos por los costos que implica atender un paciente con enfermedad huérfana, dado que ciertos casos llegan a necesitar hasta más de diez especialistas o medicamentos difíciles de conseguir”.

Una enfermedad huérfana tiene tres características principales: es crónica, debilitante y amenaza la vida del paciente.

A pesar del hecho de haber dado a luz a una niña de esas características, Eliana reflexiona:

—Uno de los pastores de la Iglesia Adventista a la que voy me dijo que Dios escoge padres especiales para darles niños especiales. ¿Sabes? Aunque uno esté en las peores situaciones, con tan solo verlos sonreír uno dice que todo lo que se hace por ellos vale la pena... Es por eso que el nombre de Samara significa protegida por Dios.

Durante una actividad lúdica para niños con alguna discapacidad, Samara juega junto con su madre encima de una escultura expuesta en la Biblioteca Departamental.
Foto: Jair F. Coll / Especial para El País

Marcela Mercado Reyes es coordinadora del grupo de investigación en salud materna y prenatal del Instituto Nacional de Salud, INS.

Esta organización ha hecho seguimiento desde hace tres años a los casos de niños con problema derivados del zika en Colombia, que hasta el 2018 dejó un total de 356 casos con el Síndrome Congénito en el país.

¿Cómo es posible que el zika provoque malformaciones -como la microcefalia- al bebé durante el embarazo?

Las asociaciones del zika con la microcefalia iniciaron tras el aumento de casos de bebés nacidos con estas alteraciones en Brasil. Luego de varios estudios, se determinó que el zika es un virus neurotrópico, es decir, genera afectaciones en el sistema nervioso, por lo que el feto puede tener daños en el sistema nervioso central, el periférico y en el crecimiento del cerebro, que, en últimas, provoca el nacimiento de un niño con el cráneo muy pequeño.

¿Esta microcefalia es distinta a otras provocadas por enfermedades diferentes?

No, no es distinta, porque es una consecuencia como tal de cierta enfermedad en el desarrollo del feto. Hay muchos otros agentes aparte del zika que pueden generar la microcefalia, ya sean genéticos, ambientales o biológicos.

¿Cuáles son los signos de los niños nacidos con problemas derivados del zika?

Además de la microcefalia, la cual puede ser detectada con una muy buena ecografía entre la semana 25 y 28, los niños pueden presentar problemas en el desarrollo del lenguaje y la audición. También afecta el nervio óptico, es decir, la visión del niño; Colombia fue el primer país en hacer este descubrimiento

¿Qué otros descubrimientos importantes ha realizado Colombia en el tema del zika?

Primero: siempre estamos vulnerables a enfermedades nuevas, puesto que nunca sabemos qué esperar de ellas; nunca la historia conoció una enfermedad transmitida por vectores y también por vía sexual que tuviera un alcance tan dañino como el zika. Otro descubrimiento importante es que estos niños no pueden consumir alimentos líquidos y sólidos, por lo que tienen mayor probabilidad de desnutrirse. Tampoco pueden dormir tranquilamente, dado que su desorden neurológico es tan complejo, que ellos convulsionan casi a toda hora.

¿Por qué unos niños llegan a tener una discapacidad mayor que otros?

Eso depende del daño que haya provocado el zika en el desarrollo del feto durante el embarazo de la madre. Es por eso que no todos nacen con microcefalia o con otras afectaciones menores.

¿Cuál es la esperanza de vida de estos niños?

No lo sabemos. Los niños más mayores apenas están cumpliendo tres años y desde entonces las investigaciones del INS aún siguen en curso para aprender más sobre los alcances de esta enfermedad.

¿Pero hay tratamiento para dicha población de menores?

Una vez la madre contrae el zika durante el embarazo, ya no hay nada que hacer para evitar que el niño tenga posibilidades de nacer con alteraciones. Hay más bien una prevención para evitar el zika, como usar toldillo, vestir ropas largas o eliminar las concentraciones de agua en el hogar, pues pueden convertirse en un criadero del vector transmisor del zika.

Si se supone que debe haber un seguimiento, ¿por qué algunos denuncian atropellos de las EPS?

Todos los niños con el Síndrome Congénito del Zika, que fueron 356 entre 2015 y 2018 en todo el país, tienen acceso a la ruta de defecto congénito, 2008, dado que son una población con una discapacidad muy fuerte.

Cuatro de cada diez madres infectadas con zika durante el embarazo tienen probabilidad de concebir un niño que -pese a no tener microcefalia- pueden presentar alteraciones en el desarrollo de la audición y el lenguaje. Así se determinó en marzo de este año a raíz de una investigación realizada por el Instituto Nacional de Salud, INS.

Tras un seguimiento a 192 lactantes con y sin el Síndrome Congénito del Zika -caracterizado por la microcefalia- se determinó que el 39 % presentaban alteraciones en la audición y el lenguaje.

Además, el 4,6 % tuvo hemiparesia (disminución de la fuerza motora o parálisis parcial); el 2,7 %, hipoacusia neurosensorial (pérdida auditiva por afectación del oído interno); y el 2,1 %, convulsión febril compleja (convulsión con una duración mayor a 15 minutos o repetidas en un periodo de 24 horas).

Entretanto, las autoridades de salud del Valle del Cauca están haciendo seguimiento a 157 niños con problemas derivados del zika, un proceso que continuará durante dos años más para obtener nuevos hallazgos sobre las consecuencias de esta enfermedad.

María Cristina Lesmes, secretaria de Salud del Valle, anotó que hay lugares de atención especial en el hospital Isaías Duarte Cancino de Cali, en el Tomás Uribe Uribe, de Tuluá y el San Antonio, de Roldanillo.

Eliminar acumulaciones de agua que pueden ser criaderos del vector Aedes aegypti, que transmite el zika.

Use repelente contra mosquitos.

Duerma con mosquiteros y vista ropa larga para proteger el cuerpo.
Una vez regrese de las zonas en donde hay alta presencia del zika, mantenga relaciones sexuales seguras.

Tan solo 182 son los casos de personas que han contraído zika en lo que corrido del 2019 en todo el país, según el último informe del INS, con corte al 28 de abril.

Comparado con el mismo periodo del año pasado, que reportó 202 casos, hubo una reducción del 52,6 %.

El descenso se debe a que ya se superó la fase epidémica, dadas las prevenciones y medidas tomadas en los centros asistenciales.