Arriba, Eucaris

Recuerden este nombre: Eucaris Ramírez. Ella fue elegida Mujer Cafam Valle del Cauca, y mañana viajará a Bogotá para ser entrevistada, para contar su historia, para dar a conocer 25 años de lucha en defensa de los niños y jóvenes con Síndrome de Down.

La meta: convertirse en la Mujer Cafam Colombia 2023, premio nacional que será entregado el próximo 7 de marzo y para el cual fueron postuladas 26 mujeres extraordinarias, de todas partes del país.

La historia de Eucaris comienza con un bebé, que abre los párpados por primera vez, tras su llegada a este mundo, y la mira con sus ojitos achinados y una expresión tímida -narra ella- que parecía decir: "Aquí estoy, no es mi culpa ser un niño Down". Eucaris sintió el peso del mundo sobre sus hombros, miedo, dolor, pánico, ansiedad y desconcierto.

Por amor a su hijo comenzó a ir a terapias y grupos, donde conoció a madres en situación muy precaria, mujeres que sólo podían llevar a sus hijos una vez al mes, o que jamás regresaban. Era una época sin Sisbén, con leyes aún más precarias que las de hoy (que siguen siendo precarias), y el tratamiento que necesitaban los bebés corría por cuenta del bolsillo de sus padres, muchos de los cuáles trabajaban en la informalidad, vendiendo dulces a las afueras del estadio, vendiendo pinchos a las afueras del Zoológico.

Eucaris, muy disciplinada con las terapias, logró avances muy significativos con su hijo, pero le torturaba pensar en los hijos de las demás mujeres, esos que ya tenían 4 años y no caminaban. Comenzó a organizar grupos en su casa y en las casas de otras madres, era difícil tener acceso a material pedagógico en esos tiempos, pero entre todos compartían lo poco que sabían o lo que iban descubriendo en el camino.

A fuerza de escuchar a otras madres, comprendió que la forma cruel e insensible de dar un diagnóstico influía en la aceptación de las madres hacia su propio hijo Down. Enfermeras, médicos, personal de salud que sin tacto le dijeran a una madre o a un padre "vea, le salió su hijo mongólico" ocasionaba un bloqueo inmediato de la madre, un estado de shock en la pareja, un estado prolongado de negación en la familia, capaz de arruinar núcleos, capaz de hacerles perder a los niños tiempo valioso de lactancia, de terapia, de amor, en gran medida por el rechazo nacido de una noticia mal entregada.

Eucaris creó documentos y guías para sensibilizar a las enfermeras, cuando ni existían los protocolos para hablar con las madres. Muchas ellas, al sentirse abandonadas por su pareja, abandonaban también al niño y le decían a su familia que el bebé había "nacido muerto".

Aún recuerda el dolor que sintió por un bebé Down abandonado por su padre y su madre, que salía en los videos del Bienestar Familiar. Ese bebé sin familia sí tenía un apellido, pero quedó huérfano por haber nacido, además de pobre, distinto.

Eucaris dice que quienes tienen un hijo neurodiverso deben pensar su vida a mediano y largo plazo, pues la inserción laboral de los chicos con Síndrome de Down es muy difícil, a menos que cambiemos todos de mentalidad, a menos que modifiquemos las reglas y hagamos "ajustes necesarios", adaptaciones para que todos quepan. Para que nadie se quede por fuera, su fundación Asopanid les forma en varios oficios productivos, siempre con respeto de sus sueños y talentos.

Los adultos Down -denuncia Eucaris- trabajan como asistentes de obra y otros oficios donde suelen ser explotados, abusados, maltratados a más no poder, pero si cada empresa crea condiciones podría incorporar al mundo laboral a muchos de estos hombres y mujeres que sueñan con un trabajo digno, con llevar pan a la mesa, con un salario. Todas esas cosas que damos por descontadas, preocupados como estamos por quejarnos, victimizarnos, sentir autocompasión y llorar sobre nuestro propio ombligo privilegiado.

Personas como Eucaris (o como Jeison Aristizábal, que abre en Cali la primera universidad de América Latina para personas con discapacidad) son todo lo que está bien en este mundo, esa fuerza ejemplificante que sale de su propio dolor para iluminar el camino de otros.

Termino con el consejo de Jeison: "En los días más duros respiro, oro, y sigo". Termino esta columna con el consejo de Eucaris: "No lleves la carga una milla extra, llévala dos". Puro orgullo vallecaucano

Sigue en Twitter @PGPaolaGuevara