Los ángeles de la Unidad de Trasplantes de la Fundación Valle del Lili

Las vidas y la salud de más de 1.200 personas cambiaron gracias a que recibieron un trasplante en la Fundación Valle del Lili por un padecimiento que había agotado cualquier otro tratamiento. De hecho, la unidad encargada de este tipo de procedimientos es una de las pioneras en Latinoamérica en trasplante haploidéntico, es decir aquellos en los que se ha agotado cualquier otro tratamiento, por lo que la única posibilidad es el trasplante y por el tipo de procedimiento no tiene donante idéntico.

Los primeros trasplantes se realizaron en 1999, y en 2001 se inició en población pediátrica. Hasta ahora se han realizado más de 450 trasplantes en población pediátrica de los cuales alrededor de 200 son trasplantes haploidénticos en enfermedades neoplásicas y no neoplásicas.

Hoy domingo se conmemora el Día Mundial del Trasplante, una fecha para tomar consciencia de la importancia de la donación de órganos y para destacar la labor de los profesionales de la salud que se dedican a esta especialidad tanto en el país como en el mundo.

La Fundación Valle del Lili ha estado a la vanguardia con el trasplante de médula ósea en pacientes pediátricos. El doctor Diego Medina Valencia, especialista en oncohematología pediátrica, explica que en el hospital se han logrado estos hitos gracias a un crecimiento continuo en infraestructura, tecnologías para tratamiento y mejoría progresiva en resultados.

"El trabajo de trasplante pediátrico es multidisciplinario, participamos especialistas de distintas ramas".

Dr. Diego Medina Valencia
Especialista en Oncohematología Pediátrica

¿Para qué tipo de condiciones se recomienda un trasplante?

En términos generales, las indicaciones más frecuentes son leucemias y linfomas. Entre el 80 y el 90 % se curan con quimioterapia. El trasplante está indicado cuando hay persistencia o reaparición de la enfermedad pese al tratamiento. Los de esta clase, además, se utilizan para tratar un gran número de enfermedades, por ejemplo el síndrome de falla medular o aplasia medular, que pueden ser congénita o adquiridas; también se pueden tratar hemoglobinopatías o enfermedades de los glóbulos rojos, como como anemia de células falciformes y talasemia. Además, existen más de 400 tipos de errores innatos de la inmunidad (llamado inmunodeficiencias primarias) y algunas de ellas se pueden corregir con un trasplante de médula ósea, lo mismo pasa con enfermedades que llamamos metabólicas, entre otras.

¿Qué tan comunes son este tipo de intervenciones?

El trasplante de médula ósea es un tratamiento al que se llega solamente cuando se ha realizado una exhaustiva valoración en la que se define que no hay mejores alternativas médicas. Eso siempre es con el objetivo de beneficiar al paciente. La decisión de realizar un trasplante está precedida de una valoración psicosocial, del análisis de su enfermedad de base, del estado nutricional, del estado de infecciones, así como de la respuesta de su enfermedad a la terapia y a los medicamentos.

¿Qué tipo de profesionales componen la Unidad de Trasplantes?

El equipo de trasplante pediátrico está conformado por dos hemato oncólogos-pediatras con dedicación exclusiva a la unidad, además dos infectólogos-pediatras, tres pediatras de apoyo y dos médicos hospitalarios. Contamos con el apoyo de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, Cuidados Paliativos, Trabajo Social, Psicología, Nutrición, también del departamento Químico-Farmacéutico, Radioterapia, Genética, Terapia Física y Rehabilitación. Dependiendo de la afectación del paciente se incluyen profesionales. En este tiempo, el número de trasplantes que se ha realizado por año ha ido en aumento, llegando a una cifra anual de arededor de 40. Su equipo multidisciplinario, que es distinto al grupo de apoyo, hace parte del equipo de Errores Innatos de la Inmunidad y Falla Medular. El equipo de trasplantes pertenece a la Unidad de Cáncer Infantil, que está conformada por seis hemato oncólogos pediatras, con su respectivo grupo interdisciplinario, y pertenece al grupo de investigaciones institucional inscrito en Colciencias.

¿Cuáles son los elementos diferenciadores de la Fundación Valle del Lili en cuanto a trasplantes de médula?

Hemos sido pioneros en Latinoamérica en trasplantes haploidénticos. Teniendo en cuenta que solo uno de cada cuatro pacientes tiene donante idéntico, este desarrollo es muy importante. Nuestros resultados en estos procedimientos en enfermedades neoplásicas de alto riesgo tienen una sobrevida global del 59 % a 5 años, cifras que son similares a las publicados a nivel internacional de casos en países desarrollados con el mismo tipo de estrategias, con sobrevidas entre el 56 % y el 72 % con periodos de seguimiento más cortos entre 1 y 2 años.

Nuestro equipo interdisciplinario en Errores Innatos de la Inmunidad (EII) es líder a nivel internacional en EII.

Otro factor diferenciador es el proceso de consultas y exámenes, que se ha hecho mucho más expedito gracias a la interconsulta digital en hemato-oncología pediátrica, lo que ha permitido que si un paciente está en una zona en la que no se puede trasladar fácilmente, a través de este medio se puede hacer una consulta conjunta con el médico tratante sin necesidad de que se desplace. Eso se hace en apoyo con otras instituciones a través de telemedicina.

¿Qué otros resultados han obtenido?

En síndromes de falla medular el trasplante es la única opción curativa y, en muchos de ellos, es la primera opción de tratamiento. En estos casos hemos logrado una sobrevida de alrededor de 80% a 5 años tanto en patologías congénitas como adquiridas. Finalmente, el grupo de Infectología Pediátrica evalúa a los pacientes y los resultados de tratamiento para mejorarlos progresivamente.

La historia de Nicolás comenzó durante la pandemia. Nadie podía imaginar que el niño, que en ese momento tenía 9 años, tenía a un enemigo mortal dentro de él. Él y su mamá permanecían mucho tiempo en la casa mientras el papá del pequeño, que es médico, se encontraba fuera del país por estudios. Durante una visita, un tío de Nicolás reconoció algunos síntomas que no encontró normales, por ejemplo vio que estaba muy pálido. Todo lo atribuyeron al encierro obligado por la pandemia.

Unos días después se fueron de paseo y, en medio de un juego, Nicolás se lastimó un tobillo. Para su papá, la lesión tenía un comportamiento extraño, así que después de un par de días decidieron ir al médico.

Cuando lo estaban atendiendo, ordenaron que se hicieran exámenes y fue cuando se reveló la verdad del diagnóstico: Nicolás sufría de leucemia mieloide aguda. El pequeño fue remitido a la Fundación Valle del Lili para iniciar su tratamiento pediátrico. Paola, su mamá, solo agradece esa decisión.

“A nosotros Dios nos puso esos ángeles en el camino. Cuando asistimos a la Fundación, conocí a algunos de los profesionales que se han encargado del caso de mi hijo y me dieron demasiada confianza”.

Enseguida empezó el proceso de la quimioterapia, pero la reacción del cuerpo del niño no fue la esperada. Paola y su esposo sintieron confianza cuando los especialistas le dijeron que la mejor opción era el trasplante. Todo el proceso se hizo en la clínica, desde los exámenes de compatibilidad de ambos padres para elegir al donante, hasta el servicio de hospitalización y seguimiento.

“Los dos resultamos compatibles con el niño. Los médicos nos dijeron que lo más recomendable es que el donante fuera masculino, así que fue el papá”, cuenta Paola.

Padre e hijo fueron ingresados una semana antes del trasplante a la unidad, en donde se les prestaron todas las atenciones médicas y terapéuticas. Allí permanecieron mientras se hizo la recolección de células que le fueron trasladadas a Nicolás.

“Para nosotros fue un proceso complejo, pero los profesionales nos acompañaron todo el tiempo, dándonos información sobre todos los procedimientos. Pero lo más importante fue su atención a Nicolás”, dice la mamá del pequeño, ocho meses después del tratamiento de su hijo en la Fundación Valle del Lili.

“Él ha sido muy fuerte. Primero le tocó afrontar las quimioterapias, en las que vivió procesos muy difíciles, pero lo afrontó con mucha valentía. Luego tuvo el trasplante, por lo que tuvo que estar en el hospital. Allí estuvo recibiendo clases virtuales y quedó primero en su curso”, cuenta Paola, quien añade que el pequeño extraña la dieta que tenía antes, pero en casa se esfuerzan para preparar sus platillos favoritos.

Después del procedimiento, Nicolás fue dado de alta sin mayores complicaciones. Desde la Fundación sus médicos lo acompañan y evalúan sus avances. Estuvo en controles semanales por varios meses y después fueron ampliados a una visita mensual, según su mejoría.

Desde la Fundación mantienen abiertos, además, los canales de urgencias para atender cualquier eventualidad que se presente. “Insisto en que en la Fundación son ángeles porque nos ayudaron en cada paso de este proceso. No solamente son muy profesionales todos los que componen el equipo de hemato-oncología , sino que además su calidad humana es insuperable, el trato con Nicolás siempre fue maravilloso, todos son muy humanos”, añade Paola.

Por ahora, a Nicolás le quedan cinco años antes de ser declarado libre de leucemia y mientras tiene días buenos y malos su mamá y su papá se mantienen optimistas y aseguran que tener a la Fundación Valle del lili de aliado ha sido uno de los mejores tratamientos para continuar este proceso.

“Yo tengo plena confianza en los profesionales que tienen la salud de Nicolás en sus manos y en las decisiones que ellos tomen, porque sé que son para su bien. Por eso, yo espero que las personas que se encuentran en una situación similar confíen en los médicos”, concluye Paola.