Lupus, una enfermedad difícil, pero no imposible de vencer; acá las dudas más frecuentes

Uno de los mayores temores entre la población en general se despierta frente a la posibilidad de padecer una enfermedad de difícil manejo, esas que algunos califican como ‘raras’ o poco comunes, pero que pueden cambiar radicalmente la vida de una persona.

El lupus es una de ellas. La frecuencia con que se presenta puede variar por muchos factores, y por eso se habla de que su prevalencia puede ser de entre 4 y 250 casos por cada 100 mil habitantes y se estima que en el mundo hay cinco millones de personas que la padecen. Sin embargo, muchos factores pueden intervenir para que se desencadene.

En principio, es necesario aclarar qué es el lupus. De acuerdo con el médico reumatólogo e inmunólogo y Doctor en Biología Juan Manuel Anaya, director del Centro de Investigación e Innovación en Salud de Coosalud – CIISA: “la palabra lupus indica una enfermedad del sistema inmune, que ataca al propio organismo, por lo cual se considera una enfermedad autoinmune”.

Esta enfermedad puede ser sistémica (comprometer varios órganos y sistemas), puede afectar cualquier órgano y sistema, en particular el hematológico, musculoesquelético, renal y nervioso. Se conoce como lupus eritematoso sistémico (LES), donde el término eritematoso hace referencia a las lesiones de la piel, “que característicamente son enrojecidas y desencadenadas por la exposición a la luz solar”.

¿Cuántas formas de lupus hay?

Hay otras, tales como el lupus cutáneo, que afecta solo la piel; el lupus inducido por ciertos medicamentos, enfermedad similar al LES, y el lupus neonatal, una enfermedad poco común que afecta a los bebés de mujeres que tienen LES o síndrome de Sjögren (otra enfermedad autoinmune).

¿Cuál es su prevalencia en el mundo y, particularmente, en Colombia?

La prevalencia a nivel global del LES es 0,044 %, en Colombia es ligeramente mayor, de 0,05%, con variaciones entre regiones. Por ejemplo, en la Costa Caribe (Barranquilla) es mayor que en Cali y Bogotá.

¿Responde a factores hereditarios?

El LES es una enfermedad multifactorial, en la que factores hereditarios sumados a otros medioambientales son responsables de su aparición. Los hereditarios han sido ampliamente estudiados, hoy en día se conocen más de 150 genes que en combinación afectan el riesgo de padecer LES. También hay formas monogénicas de la enfermedad, es decir, en las que el defecto en un solo gen puede ser el responsable de ella.

¿Qué expectativa de vida tiene una persona que la padece?

Como todas las enfermedades crónicas, entre más temprano sea diagnosticada y prontamente se inicie un tratamiento, las expectativas de mejoría y de calidad de vida son mayores, así como el control o remisión de la enfermedad.

¿Qué síntomas presenta una persona con lupus?

Los principales síntomas son la fatiga, las erupciones en piel y dolores en las articulaciones.

¿Ataca indiscriminadamente a hombres y mujeres y a personas jóvenes o mayores, o se presenta más en una población que en otra y por qué?

El lupus, como todas las enfermedades autoinmunes, afecta preferencialmente a las mujeres; en particular a mujeres jóvenes. Uno de los factores que influyen en su presentación y curso es la ancestría; es decir, los orígenes étnicos. Así pues, las poblaciones con ancestría indígena tienden a ser más propensas que otras. En los afro-descendientes el riesgo es menor. En el medio se sitúan las poblaciones con ancestría europea o caucásica.

¿Cuándo y cómo se diagnostica y qué especialista(s) hacen su manejo?

Sumado a los principales síntomas mencionados, un completo examen físico y exámenes de laboratorio son fundamentales para el diagnóstico. La evaluación del número de glóbulos blancos y las plaquetas, así como los niveles de hemoglobina son primordiales, sumado a pruebas de la función renal y del complemento (proteínas del sistema inmune que contribuyen al daño de los órganos afectados). Tratándose de una enfermedad autoinmune, la determinación de ciertos autoanticuerpos es imprescindible también.

Los principales especialistas para el manejo del lupus son el reumatólogo y el dermatólogo. Sin embargo, en función de los órganos y sistemas afectados, otros especialistas pueden ser requeridos.

¿Se puede confundir con otras enfermedades con signos similares?

Sí, puede haber varias enfermedades que simulen un lupus, entre ellas ciertos tipos de cáncer.

¿Cómo afecta la vida de una persona y qué manejo debe hacer?

Todo diagnóstico de una enfermedad crónica, como el lupus, tiene repercusiones sobre el estado emocional del paciente y de su familia. Como se mencionó, entre más temprano se diagnostique y más temprano se inicie un tratamiento, el curso de la enfermedad será mejor. En este sentido, hay muchos tratamientos para el lupus, todos disponibles en Colombia. Es necesario contar con un médico de confianza y especialista en lupus, informarse bien de la enfermedad y cumplir con las recomendaciones del médico tratante.

¿Qué papel puede jugar la familia de un paciente con lupus en el manejo de su enfermedad?

Es fundamental. Los familiares deben entender bien en qué consiste, así como el estilo de vida que le conviene llevar al miembro de la familia enfermo y por esto la educación para ellos es parte del tratamiento. Mantener un buen clima familiar es muy positivo y también es importante considerar la participación en grupos de apoyo y la toma de decisiones compartidas con el médico.