Indignación: niño de 12 años murió en Tumaco por falta de medicamento para su enfermedad

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Fecoer, denunció este jueves 17 de enero un presunto caso de negligencia médica que habría cobrado la vida de un menor de 12 años en Tumaco, Nariño.

Se trata de Esteban Delgado Ortiz, paciente que, al parecer, desde hacía aproximadamente tres meses no había recibido la dotación del medicamento vital para el tratamiento de su enfermedad: Drepanocitosis (ver final).

“Su muerte se hubiera podido evitar”, asegura el trino en el que la Fecoer lamentó el fallecimiento del pequeño y donde adjudicó el indignante suceso a la crisis por la que actualmente atraviesa el sistema de salud colombiano.

El hecho ha causado conmoción en redes sociales, donde varias personas no han dudado en manifestar su rechazo ante este tipo de incidentes, y a la vez cuestionan que su ocurrencia se debe a las dificultades que se presentan actualmente en los servicios de atención en los centros médicos.

El presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Diego Fernando Gil, también se pronunció al respecto: “La Asociación de Pacientes con Drepanocitosis en Colombia lleva meses alertando al Ministerio de Salud sobre la urgencia de garantizar el suministro de hidroxiurea, un medicamento clave para tratar esta enfermedad. Hoy lamentamos la pérdida de Esteban”, aseveró, enviando un mensaje de solidaridad a la familia de la víctima.

También hizo un llamado urgente al presidente Gustavo Petro y su gobierno, exigiendo acciones inmediatas que garanticen la no repetición de este tipo de hechos.

En los últimos meses, la Fecoer y el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) han advertido la preocupación expresada por 73 organizaciones por las crecientes dificultades para que los pacientes con enfermedades huérfanas accedan a una atención integral.

¿Qué es la Drepanocitosis?

La Drepanocitosis es una anomalía genética hereditaria de la hemoglobina, que ocurre cuando los glóbulos rojos poseen una alteración en su forma, similar a una hoz o semiluna.

En esta enfermedad, los glóbulos rojos se tornan frágiles y las células anormales pueden ser propensas a atorarse en pequeños vasos sanguíneos y romperse, lo que puede interrumpir el flujo saludable de sangre y disminuir la cantidad de oxígeno que fluye a los tejidos corporales.

Los pacientes diagnosticados con esta enfermedad presentan anemia y pueden padecer dolores en diferentes partes del cuerpo, así como dificultades respiratorias, enfermedades cardiovasculares, entre otros.